Me llamo Adriana y tengo un niño con trastorno del espectro autista (Autismo). Vi cosas prácticamente desde que nació, lloraba por todo, era imposible calmarlo, no fijaba la mirada… lo hablaba con la gente y me decían que era un niño de alta demanda, pero yo sabía que había algo más.

A medida que iba creciendo, yo veía que había cosas que no entraban dentro de lo que se considera un desarrollo normal, tengo otra hija mayor, sé que las comparaciones son odiosas, pero veía claras diferencias entre ambos; los hitos de crecimiento como andar y gatear, los realizaba correctamente por lo que a la pediatra no le alarmaba. Empezó a hablar en los tiempos estipulados y demás, pero el hecho de no mirarte a la cara o no tener juegos simbólicos, me chocaban, a nivel cognitivo era un niño diferente. El pediatra no me hacía caso y en el colegio más de lo mismo; llegó a partirse la nariz y ni lloró, tenía una intolerancia al dolor increíble, era muy temerario. Tampoco sabía cosas básicas como los colores o los números, pero la profesora de infantil me decía que no veía nada; la que tuvo a los 4 años me decía que ella si veía algo pero no quería hacer los informes. Nos quedamos sin atención temprana. (Cuando pasó a primaria,) en el último curso de infantil llegó el covid; en 2019 ya comenzó a dar vueltas por pediatría porque tenía estereotipias; anteriormente solo lo habían mandado al oculista. Las estereotipias eran muy evidentes, y en una consulta, empezó a decir todos los colores, así que empezaron a pensar que eran cosas mías. Del neuropediatra lo mandaron a un especialista en TDAH; un día hablando con él me dijo que tenía rasgos TEA, yo ya lo sabía pero nunca me decían nada, me propuso ir probando medicamentos y experimentar a ver cómo le funcionaban sin dar un diagnóstico,como un ratón de laboratorio, nos negamos rotundamente, nos pasó unos test para rellenar nosotros y el colegio, no entendíamos por qué no nos lo habían hecho antes. Con las pruebas ya empezaron a preocuparse y lo derivaron a otra psiquiatra que llevaba estos temas; lo vio una vez y se quedó de baja; la que lo sustituyó le hizo otro test, y cuando teníamos la segunda cita, ella ya no estaba y volvió la que estaba de baja. Se hayan extraviado las pruebas en ese transcurso de tiempo, por tanto, las pruebas había que hacerlas de nuevo, y para colmo, un año después; cuando nos tocó volver nos cancelaron la cita, pedimos otra, y pasó más de lo mismo. Amenacé con poner una reclamación y nos dieron la cita. Cuando fuimos en enero, esa prueba que tenía que hacerse al año, se hizo 4 meses después; el resultado no daba TEA, le pusieron TGD. TERMINARON CERRANDO EN FALSO EL EXPEDIENTE y el informe está lleno de incongruencias.

El día a día es muy duro, es muy cariñoso pero es agotador. Ha tenido una evolución muy favorable, sobretodo desde que nació la hermana pequeña,  pero hay que estar constantemente estar detrás de él para que haga las cosas, tal vez son tareas cotidianas pero que influyen en el día a día. No sabe cómo actuar en ciertas situaciones y eso es muy duro, tiene sus propios rituales; es un niño que no sabe qué le pasa y hay días que se colapsa y no entiendes ciertas normas sociales. Sufre mucho por todo esto. No recibimos ningún tipo de ayuda y no optamos a atención temprana.

Necesitamos ayudas para las terapias y que amplíen y mejoren la atención temprana, lo único que tenemos es un grupo de apoyo, pero es hasta los 10 años y él los va a cumplir ya. Cuando pensaron que tenía TDAH, la única opción que te dan es medicación, no hay apoyo psicológico, no se considera ni siquiera un problema en el aula ¿Qué apoyo hay a las familias que no pueden pagarlo? Actualmente, aún estamos pendientes de que nos concedan la discapacidad, y como está recién diagnosticado, no tenemos nada, lo único que nos dieron fue un pre diagnóstico, pero que no sirve para nada. En cuanto al tema escolar, tenemos la suerte de que en el colegio tiene profesionales (PT) que lo apoyan enormemente y se involucra un montón pero porque ellos quieren, no porque tuviese derecho ( ahora sí, porque el diagnóstico ya SI  es firme). No podemos permitir que esto siga ocurriendo, todos tienen los mismos derechos y tener un diagnóstico temprano, es fundamental para el desarrollo de los niños con trastorno del espectro autista  (Autismo).