El dolor en la zona de los ovarios ha sido constante en mi vida desde que era niña, soy Agnès Pérez (@endoinestable). A los 16 años me operaron de apendicitis por error pensando que mi molestia se debía a una apéndice mal situada. Pero no fue hasta los 21 cuando me realizaron la primera ecografía vaginal, después de que se me reventara un quiste en el ovario derecho, entonces me diagnosticaron endometriosis en el Hospital Universitari Sant Joan de Reus, Tarragona. Ahora tengo 27 años, estudio para llegar a ser médica y especializarme en ginecología. No quiero que las niñas y futuras mujeres sufran la falta de información y comprensión que yo viví y vivo. 

Cuando me diagnosticaron endometriosis -enfermedad inflamatoria en la que crece tejido endometrial fuera del útero- no me contaron a qué me estaba enfrentando. Muchas lo que hacemos es entrar a Google y hay tanta información que te asustas. Es una patología que afecta aproximadamente un 10-20% de mujeres en edad fértil de cualquier etnia-raza y grupo social pero, en España, no está considerada enfermedad crónica en todos los casos.

Desde muy pequeña, he tenido dolores de barriga, los médicos no sabían qué me podía estar pasando. En la adolescencia me volví a quejar del dolor. Pero los especialistas no indagaron mucho, no había tenido relaciones sexuales por lo que descartaban cualquier problema grave. Achacaban mis quejas al dolor de regla (al cual la sociedad está acostumbrada). No hay información suficiente. Yo recuerdo que mis reglas siempre han sido muy abundantes y dolorosas pero vas al médico y te recetan analgésicos, sin revisión ni control. 

Hasta que fui a una clínica privada y allí vieron que mi apéndice estaba mal colocada y pensaron que esta podía ser la razón de mi dolor.  Y un día que me encontré muy mal, estuve con vómitos y fiebre me derivaron a urgencias de la seguridad social y decidieron operarme de apendicitis, tenía 16 años. Me quitaron el apéndice y no hacía falta que me la quitasen. Me operaron de apendicitis sin tener claro mi diagnóstico. El dolor y la incertidumbre siguió en mi vida diaria. 

El día que me diagnosticaron de endometriosis yo tenía 21 años y estaba estudiando el Grado Medio de Salvamento y Socorrismo. Me pasaba 14 horas a la semana en el agua. Y, claro, me tenía que poner un tampón para ir a clase sí o sí. Éramos muy pocas chicas en clase y los chicos nos menospreciaban por el hecho de menstruar. “Tenéis la regla y os sirve de excusa para no tener clase”. Yo no me achicaba así que, entre tampones e ibuprofenos fui tirando. Después del puente de Pasqua volví a clase, justamente tenía la regla, y cuando salía de clase mi madre me vio muy blanca y se preocupó.  Nos han acostumbrado a relacionar la regla con el dolor, no hay más allá, es normal pasarlo mal con la regla. Pero lo cierto es que no es normal sufrir tanto cada mes. 

Cuando me hacían ecografías veían que tenía un quiste en el ovario: “Eso se te irá con la próxima regla”, me decían los médicos. Pero no se fue. Finalmente, me operaron a los 21 cuando el quiste reventó. 

¿Qué significa vivir con endometriosis?

He pasado por muchas fases. He tenido muchísimo dolor hasta el punto de tener que estar derivada al hospital de día con una vía durante un mes y medio hasta que me volvieron a operar en el Hospital Clínic de Barcelona a los 22 años. He aprendido a necesitar la medicación para vivir. 

En relación a esto, los sanitarios insistían en inculcarme una realidad que me costó aceptar y aún a día de hoy quiero pensar que no tiene por qué ser así: “Tienes que aprender a vivir con dolor”. 

Cuando he trabajado no he contado que tenía endometriosis por miedo a que me categorizaran como “enferma” y nada más. Esta patología me ‘obligó’ a tener que dejar mi trabajo de socorrista en una piscina comunitaria porque había días en que no me veía capacitada para salvar vidas, el dolor me imposibilitaba moverme.  Después de las operaciones perdí bastante forma física. 

Generalmente te sientes bastante sola con esta enfermedad. Yo tengo una enfermedad crónica pero no me dan el Grado de Discapacidad correspondiente. Mi enfermedad no está reconocida como enfermedad crónica.

Me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya para exigir que me valoren como persona enferma porque, esta enfermedad determina mi vida y que me permitan solicitar el grado de discapacidad como enferma crónica. Necesito acudir al médico más a menudo y hay días en que no puedo tener vida normal debido al dolor que sufro, esto debe estar reconocido, porque está justificado. Yo no he elegido tener endometriosis y es algo que afecta mi día a día. 

Ayúdame a que mi petición llegue a los políticos firmando y compartiendo. Muchas gracias.