Hola. Me llamo Aida Berdiales, tengo 34 años, soy enfermera y convivo con la enfermedad de Crohn.

A mí me diagnosticaron hace 2 años y medio, aunque la sintomatología me comenzó en julio de 2019, cuando di a luz a mi hijo. Posteriormente, sobre abril de 2020, un día que entraba a trabajar -no llegué a entrar-, comencé a tener un dolor enorme en el abdomen que me provocó una diarrea muy grande con mucosa y sangre. 

Ahí me asusté mucho porque nunca me había pasado nada parecido, así que hablé con mi médica de cabecera por teléfono para explicarle lo que me ocurría, puesto que era plena pandemia y no quería que fuera al hospital. Mi médica me dijo que seguramente me habría intoxicado con algo que había en la comida, pero no era eso, estaba ante mi primer brote de Crohn, y lo peor, sin medicación. 

Aun así, yo seguí con mi vida normal, pero en verano de 2020 tuve un problema muy similar. Yo no veía normal lo que me estaba pasando, soy enfermera y sabía que algo estaba ocurriendo. A pesar de todo, volví a acudir al médico, pero lo único que me dijo fue que “estaba bastante estresada y me tenía que relajar”. 

Estuve insistiendo mucho tiempo y finalmente me hicieron una analítica de heces, pero esta salió con todos los valores normales. Esto ocurrió porque la enfermedad de Crohn, cuando está en remisión, no da la cara y parece que está todo bien. Aun así, yo no paraba de estar con “la mosca detrás de la oreja”. 

En noviembre de 2021 volví a tener un episodio con mucho dolor abdominal, diarrea y sangre, y decidí comentárselo a mis compañeros del trabajo -Sanidad Privada-. De inmediato me hicieron todas las pruebas necesarias -colonoscopia, analíticas, etc- y ahí apareció la enfermedad de Crohn. 

En ese momento comencé a llorar por todo lo que suponía, pero saqué fortaleza y decidí tirar para adelante. Además, cogí todos los informes que me habían realizado en la Sanidad Privada y se lo llevé a mi médica de cabecera -Seguridad Social- para que los viera. Cuando se los mostré, le dio mucha vergüenza porque no había hecho su trabajo correctamente. 

Ahora acudo al médico cada 6 meses para que me hagan analíticas y confirmar que va todo correctamente. También tengo un tratamiento biológico y, por suerte, he mejorado bastante. 

Aun así, esta es una enfermedad que machaca muchísimo, y el tratamiento también. La enfermedad en sí provoca muchas cefaleas y ardores, no llegas a estar nunca bien al 100%. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la enfermedad de Crohn y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, queremos que se estudien más estas enfermedades y haya más profesionales formados. Ni los tratamientos ni los diagnósticos pueden ser prueba-error.  No queremos ser “conejillos de pruebas”. 

También es muy importante que haya espacios habilitados en todos los establecimientos -centros comerciales, bares, etc- para que las personas ostomizadas no tengan ningún tipo de problema a la hora de cambiársela. 

Por último, queremos que la Seguridad Social financie los análisis de intolerancia alimentaria. Dichos análisis cuestan alrededor de 200€ y no están al alcance de todo el mundo. Estos podrían ayudar a conocer qué alimentos nos harían daño de antemano y minimizar la sintomatología futura. 

¡Ayúdanos a difundir esta petición para que todas las personas con la enfermedad de Crohn y el resto de enfermedades invisibles, tengan una calidad de vida óptima!