Hola. Soy Alba Izquierdo, tengo 30 años y convivo con distrofia muscular congénita por déficit de merosina. 

Los médicos me diagnosticaron -a través de una biopsia- a los pocos meses de nacer, ya que mi familia percibió que no me movía lo que debía para esa edad. Además, con cuatro años sufrí una parada respiratoria, me hicieron la traqueotomía y me pusieron respirador, el cual actualmente continúo utilizando.

Dependo para casi todo de otras personas y hasta los dieciséis años, mi vida transcurrió prácticamente más en hospitales que en casa, lo que limitó mucho mi infancia y adolescencia. Además mi enfermedad ha influido en mis estudios, a la hora de encontrar trabajo, de socializar, de poder relacionarme con normalidad, viajar, salir, etc, puesto que, el tener una discapacidad hace que habitualmente se te cierren muchas puertas en cualquiera de los aspectos que se pueda imaginar.

Siempre he vivido con esta condición, por lo que ya forma parte de mí y ha forjando quien soy ahora. Resulta indudable que estas situaciones te convierten en personas muy fuertes, luchadoras y positivas, pero esto también se acompaña de muchos momentos de inseguridad, baja autoestima, frustraciones, miedos, etc. 

Considero que, desgraciadamente, gran parte de la sociedad no está preparada para convivir con personas fuera de lo normativamente establecido como “normal”. El tener afecciones de este tipo hace que se viva en tensión constante por intentar integrarte en una sociedad en la que todos tenemos derecho a vivir plenamente por igual, puesto que te encuentras problemas en todas partes, desde hospitales hasta restaurantes y hoteles. Por ejemplo, cuando reservas para dos personas, pero vuelves a llamar para decirles que una de ellas va en silla de ruedas, por si hay algún lugar con más espacio o más cómodo, y te cancelan por no haber disponibilidad -habiendo podido reservar dos minutos antes-. También en teatros, conciertos, cines, donde todo el mundo puede elegir exactamente en qué lugar quiere estar (y pagar), entre cientos de diferentes localidades, pero a las personas con discapacidad nos obligan a estar en un solo sitio -siempre aislado y donde no se ve nada, y donde si todo el mundo se pone de pie y tú estás atrás del todo, sentado, no ves nada-, y además te obligan a pagar un único precio y a estar con un solo acompañante como mucho -olvídate de ir con amigos y familia-. Sin contar con las Universidades, en las que, al menos a mí, hacen bullying durante años porque no se quieren adaptar. 

Se trata de una vida dura en la que resulta casi imposible tener libertad de decisión propia, estar solos con amigos, tener pareja… etc. Son factores que la sociedad no tiene en cuenta, pero son nuestra vida, nuestro día a día. Por ello es necesaria muchísima más empatía. ¡Es muy necesario conocer a las personas antes de tomar decisiones o juicios de valor!

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la Distrofia muscular congénita por déficit de merosina y el resto de las enfermedades raras. 

De igual forma, es necesaria mucha más empatía por parte de las Administraciones y de la sociedad, puesto que convivimos una falsa inclusión que hace tremendamente difícil y desagradable nuestra existencia. Las soluciones no son tan difíciles, solo queremos tener los mismos derechos que el resto de los ciudadanos. 

Por último, es necesario que haya ayudas económicas efectivas para personas con toda la vida aun por delante, enfermedades raras y en situación de alta dependencia. Me gustaría que alguien explicara como una persona joven y con una alta discapacidad puede SOBREVIVIR con las “ayudas” que se dan actualmente. Resulta muy fácil de entender: si a una persona sin ninguna enfermedad le cuesta llegar a fin de mes, ¿cómo pretende el Estado que personas como yo, sin prácticamente poder trabajar fácilmente (y aun trabajando), hagamos frente al pago de los asistentes que requerimos las veinticuatro horas al día (más de una persona, claro) durante toda la vida, sillas y demás artículos y enormes gastos sanitarios y ortopédicos que necesitamos para nuestro día a día? Esto sin tener en cuenta las adaptaciones de pisos, coches adaptados, comida como cualquier otra persona, gasolina, luz, etc.

Indudablemente, aún hoy en día, no considero que hayamos alcanzado, ni de lejos, el tener una vida “igualitaria, normal y plena”. Todo son falacias y hay que acabar con ellas porque detrás de peticiones como esta hay personas que, en este mismo momento, necesitamos ayuda de alguna u otra manera para mejorar nuestra calidad de vida. 

¡Necesitamos crear una sociedad que dé oportunidades por igual a todos, y eso empieza en la mentalidad de cada persona y en las Administraciones! ¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para que todo esto se cumpla en la mayor brevedad posible!