Hola. Me llamo Alba Silva, tengo 22 años y sufro una enfermedad llamada Hipotonía congénita. 

Esta enfermedad consiste en una disminución del tono muscular. Mis músculos no cogen fibra ni fuerza. Actualmente no hay cura ni ningún tratamiento. Debido a la Hipotonía congénita tengo una severa escoliosis, luxación de caderas y de rótulas. 

Antes de que yo naciera, durante el embarazo de mi madre, estaba todo perfecto, solo le dijeron que yo iba a tener los pies zambos. Cuando nací, estuve 4 meses ingresada al sufrir laringomalacia, no respiraba bien a causa de sufrir 3 neumonías. 

Estuve mucho tiempo en el hospital por todas las pruebas que me realizaron y me dijeron que tenía mitocondrial, una enfermedad rarísima también, que es degenerativa y no tiene cura. Además nos dijeron que mi esperanza de vida sería corta y que afectaría a mis órganos. 

A medida que iba creciendo, a mis padres no les cuadraba mi situación médica porque yo siempre iba mejorando. Es verdad que tenía mis problemas de pulmones, pero siempre iba a mejor.

Cuando tenía 17 años me operé la espalda de escoliosis y, como los médicos también estaban extrañados, me volvieron a repetir todas las pruebas. En el resultado apareció que, efectivamente, no tenía mitocondrial, tenía algo parecido, pero que solo afecta a los músculos. 

Mi enfermedad me afecta en mi día a día porque me canso mucho y casi siempre me duelen las piernas y la espalda. También pienso en el futuro, cómo me podrá afectar y si encontrarán algún tratamiento. 

Con respecto a la sociedad, actualmente he sabido encontrarme a mí misma y estar bien, pero en el pasado lo pasé bastante mal porque me hicieron mucho bullying en el colegio por estar en silla de ruedas. Ahora puedo decir que tengo muchísima seguridad en mí y soy mucho más fuerte. Además, tengo el apoyo de mi familia, me siento muy querida y aceptada. Mis padres son lo mejor que tengo. 

Por mi enfermedad y al ir en silla de ruedas soy más pequeña, y muchas veces me molesta que la gente no me eche la edad que tengo y me traten como a una niña pequeña. Yo soy una chica de 22 años a la que le encanta salir, irse con sus amigos de viaje, bailar, etc. Me gustaría que esta sociedad llegara en algún momento a respetar a todo el mundo. 

Como ciudadana que tiene una discapacidad y utiliza una silla de ruedas para su movilidad, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que se adapten todos las zonas públicas y, sobre todo, las zonas de ocio para personas con movilidad reducida.

A mí me gusta mucho salir, pero igual que yo, habrá miles de personas en mi misma situación. A la hora de salir nos encontramos con muchas barreras arquitectónicas, los sitios nuevos tampoco están adaptados, para ir a una discoteca te ponen malas caras, siempre hay un ‘NO’ por delante. 

Muchas veces las personas con discapacidad queremos salir y no siempre tenemos que estar acompañados. La típica pregunta de: “Y, ¿no vas con nadie?” Pues habrá ocasiones en las que sí vaya con amigos, pero hay veces que quiero ir a comprar o algún otro sitio, y no tengo que estar acompañada. 

Nuestra realidad actual es otra. Desgraciadamente, al haber tantas barreras arquitectónica, siempre tenemos que estar acompañados por alguien que nos pueda ayudar. Nunca hay nada con seguridad adaptada. Esto debe de cambiar porque estos factores infravaloran a las personas.