En este texto vamos a contar dos historias que tienen que ver con el dolor neuropático, la de la persona que lo sufre en su cuerpo y la de la persona que lo acompaña en el duro camino que supone. Somos Albert y Sandra, una pareja que hemos vivido de todo tras un brutal accidente de tráfico en 2018. También, vamos a contar cómo el Fentanilo puede afectar a la vida de las personas que lo toman y a la de quienes les rodean. 

*ALBERT:*

Era 21 de noviembre de 2018 y volvía a casa de mi trabajo en una sucursal bancaria. Fue entonces cuando mi vida dio un giro abismal, cuando otro coche se saltó un STOP y colisionó con mi moto. 

Al principio los médicos me diagnosticaron como un “policontusionado” y a las pocas horas ya estaba en casa. Volví hasta en 3 ocasiones a urgencias ya que el dolor que tenía era incesante e inaguantable, y no fue hasta una semana después que me hicieron un TAC y detectaron que tenía diversas protusiones, un gran hematoma y una hernia muy fea que se acercaba peligrosamente a la médula espinal. A veces me pregunto qué hubiera pasado si me hubieran “hecho caso” el primer día…

En ese hospital no podían atender la lesión que diagnosticaron, por ello me trasladaron a otro en el que inicié un tratamiento con cortisona para reducir el tamaño de la hernia, pero el dolor cervical no cesaba y apareció un clonus en la mano izquierda (soy zurdo) y un fortísimo dolor neuropático en el brazo izquierdo. En ese momento me hicieron una resonancia magnética urgente y casi sin darme cuenta, me estaban trasladando a la UCI de otro hospital en el que me operarían a las 48 horas ya que la hernia no se había reducido y ya había entrado en la médula. Me operaron el 10 de diciembre, y no olvidemos que el accidente fue el 21 de noviembre. 

Diagnóstico: Tetraplejia incompleta o Síndrome de Brown Sequard por hemisección medular por debajo de C4.

El día de la operación ya no podía levantar la pierna izquierda, pero la operación fue muy bien, me pusieron una prótesis móvil a nivel C5-C6, me pudieron salvar el ligamento que protege las cervicales y a partir de ahí empezó mi vía crucis.

Me dieron de alta el día de Nochebuena, y el día 2 de enero de 2019 ingresé en el Institut Guttmann. Entre otras cosas, tuve que aprender a caminar, recuperar fuerzas, padecí estrés postraumático, me tiraba de la cama ya que revivía el accidente una y otra vez, el dolor neuropático del brazo no paraba, el clonus de la mano izquierda me impedía escribir, comer, etc. Tuve que aprender a hacer muchas cosas que todos hacemos de manera instintiva. 

El día 1 de febrero de 2019, más de dos meses después del accidente, por fin pude volver a casa, con Sandra y con mis hijas, Martina y Aina, que en ese momento tenían 4 y 2 años, demasiado pequeñas para vivir lo que les tocó vivir. 

Aterricé en casa tomando 12 o 13 pastillas al día. Tenía mucho dolor y, además, en cada visita de seguimiento me iba con una pastilla nueva. Llegó un momento en que no estaba despierto más de 3 horas al día. Me quedaba dormido encima del plato de comida. Era un mueble. 

En julio de ese año, me di cuenta que era una carga para mi familia y decidí hacer algo, dejé de tomarme la medicación de un día para otro. ¡Qué bien me sentía! Pero a las 48 horas apareció el síndrome de abstinencia. Luché contra él, pero no pude aguantar más de 3 días. Así que le expliqué todo a mi neurólogo y me re-pautó la medicación desde cero, allí empecé a ser persona. 

Un día de septiembre, coincidiendo con las fiestas mayores de Tarragona, empezaron a temblarme y a dolerme mucho las piernas, las dos. Al principio no le di mucha importancia, pensaba que estaba cansado. Al día siguiente, ese dolor volvió a aparecer, pero era un poco más intenso. Y así cada día hasta que a principios de octubre me hicieron una resonancia magnética y detectaron que, además, se me había atrofiado la médula. Desde ese día camino con bastón, ya que, además de perder mucha fuerza en las piernas, también he perdido mucho equilibrio y cuando tengo crisis de dolor no puedo tenerme en pie. 

El dolor en las piernas era absolutamente horrible, más de un día tuve que ir a urgencias y me pinchaban morfina, pero poco más podían hacer. Finalmente me diagnosticaron dolor neuropático crónico severo, de nivel 10/10. 

Me derivaron a la clínica del dolor. Me recetaron Fentanilo en parches de acción lenta y en chupa chups de acción rápida, una droga 40 veces más fuerte que la heroína, para paliar el dolor. Como toda droga al principio hace mucho efecto, pero conforme pasa el tiempo necesitas más y más.

El Fentanilo se apropió de mi vida y de mi cabeza y aparecieron los síntomas de cualquier tipo de drogodependencia: cambios de carácter, incapacidad para llevar a cabo acciones de la vida cotidiana, etc. Vivía colgado de un chupa chup que, como me lo recetaban, “no podía ser malo”.

Paralelamente, probé absolutamente todos los tratamientos que me dijeron que podían ayudarme a controlar o calmar el dolor: terapia neural, ketamina, mindfulness, estimulación eléctrica transcraneal, etc. 

Volviendo al fentanilo, llegó un momento en que, sin darme cuenta, no podía prescindir de él. Si no tomaba una dosis mínima diaria, aparecía el síndrome de abstinencia en su peor versión: fiebre, escalofríos, sudoración, diarrea, mal humor, etc. Pero no fui consciente de que era “mono” hasta la tercera o cuarta vez que lo pasé.  

Después de una abstinencia dura, decidí que no podía seguir así, la medicación ya no me hacía NADA, el dolor estaba más descontrolado que nunca, estaba perdido y desahuciado por los médicos, ya que no me daban ninguna salida, la relación con mi familia se complicaba por culpa de todo esto, y es que me convertí en una persona que vivía sometida al dolor y a la droga de receta, por ello solicité mi ingreso en un centro de desintoxicación y en octubre de 2021 entré.

Mi paso por el centro fue duro, durísimo, pero allí dentro conocí a gente maravillosa que me llevo a para siempre en el corazón. Nos ayudamos mucho los unos a los otros. Y es que detrás de cada uno de mis compañeros/as había una historia y, en muchos casos, un porqué. Nunca en la vida me hubiera imaginado acabar allí, pero sin lugar a dudas, esa fue la mejor decisión que tomé desde aquel fatídico 21 de noviembre de 2018. 

Allí me desintoxicaron y me cambiaron toda la medicación. Ahora SÍ que tengo una medicación adecuada a mi dolencia que me ayuda a pasar los días sin tener que vivir sometido. Recuperé el control de mi cabeza y me di cuenta del mal compañero de viaje que había sido para los que me habían estado acompañando en este viaje por culpa de una mala pauta de medicación para el dolor.

Desde que salí de allí, tengo días buenos y, también, alguno malo, pero sobre todo días buenos, algo absolutamente impensable hace solo unos meses.  El dolor sigue estando ahí, a mi lado, esperando a que baje la guardia para morderme y anularme, pero me siento fuerte para poder luchar contra él.

Ha sido un proceso muy duro, sobre todo, porque ni siquiera tu entorno sabe cómo reaccionar, ya que es un dolor totalmente incomprensible para aquel que no lo sufre. Sigo sufriendo dolor neuropático severo, sin embargo, ya me he quitado el peso del Fentanilo de encima, no solo a mí, sino también a mi familia. Mi mujer, Sandra, ha sido la persona que ha estado a mi lado en todo momento y, sin lugar a dudas, es otra víctima indirecta de esta droga que se vende en farmacias.

Después de todo lo que he vivido puedo afirmar con total rotundidad que la solución para tratar el dolor neuropático no pasa por drogar a las personas que lo padecemos hasta anularlas, la solución pasa por la ciencia, por apostar por la comunidad científica y las células madre. 

En España, según la Sociedad Española de Neurología, ya somos más de 3 millones de personas las que sufrimos y convivimos con dolor neuropático, por eso me pregunto; ¿cuántas personas más se necesitan para que se apueste clara y definitivamente por la investigación en la regeneración medular? 

Señorías, más ciencia y menos drogas.

*SANDRA:*

Aquella noche de 28 de noviembre marcó nuestras vidas de una forma rotunda y poco comprensible durante mucho tiempo. Albert parecía haber sobrevivido a aquel desafortunado accidente, pero en realidad cargaría una lacra que poco a poco fue haciéndose más presente en nuestras vidas, el dolor: dolor neuropático crónico severo que, a veces, incluso ahora, me cuesta comprender.

En un primer momento confiamos en la medicación hasta que llegó el Fentanilo. Aquello fue el principio del fin, tenía dos niñas pequeñas y un marido que había dejado de ser quien era para convertirse, probablemente, en su peor versión.

Tenía que esconder los “chupa chups” de Fentanilo para que las pequeñas no vieran los “palitos” por todas partes: en la cama, en los bolsillos, etc. Y soportar las mentiras para esconder un consumo abusivo de algo que justificaba con un… “me lo ha dicho el médico”. Palabra de dios entonces…

Para las niñas, mis padres y alguno de los pocos amigos cercanos que pudimos conservar fue muy difícil y, mientras, yo vivía desesperada sin ver el fin a esa transformación que no llevaba nada bueno. 

Buscamos soluciones con Psicólogos, terapias alternativas, otras drogas, etc…  Nada mitigaba el dolor de Albert, pero cuando estaba peor, tomó la valiente decisión de ingresar en un centro de desintoxicación. Aquello supuso un antes y un después en nuestras vidas, sobre todo en la suya.

No estoy en disposición de juzgar a los profesionales, ni pretendo hacerlo, siempre he confiado en la medicina, pero, a veces, la lógica debería estar más presente en las decisiones, así como escuchar a las personas que viven y/o acompañan a los pacientes. Sin ser determinante, debería tenerse en cuenta en casos tan específicos al menos.

“El protocolo recomienda el Fentanilo para este tipo de dolor” nos dijeron más de una vez, pero creo, sinceramente, que deberían de entrar en consideración más variables para recetar un medicamento como este, sin ir más lejos: el impacto en la persona, en su vida o en su capacidad para controlarlo, entre otros. Además, el abandono del paciente jamás debería ser un patrón. Albert no tuvo, jamás un control tras la pauta ni lo volvieron a visitar ni a llamar después de recetárselo. 

Me planteo seriamente la cantidad de personas que necesitan ayuda para mitigar los efectos o, incluso, acaban en centros de desintoxicación para dejar esta droga, quizás sea porque sus bondades no sean tales... Sin entrar en todas las personas que están en sus casas sumidoas en el abismo de esta droga de receta sin ninguna alternativa.

Me gustaría pedir una reflexión generalizada sobre este tipo de medicación que anula la personalidad y que puede provocar la muerte.

En cuanto al dolor neuropático, fiel compañero de la afectación medular de Albert, que decir… Es muy difícil vivir con dolor constante que no tiene calma ni fin. Y es muy difícil convivir con quien lo padece porque ya nunca más seréis dos. El dolor llega a tu vida para configurar un perverso trío. Dolor cada día, en cada conversación, en cada buenos días… Un dolor que es tan complicado de entender como de empatizar, seguramente porque ambos van unidos.  

Desde aquí lanzo toda mi comprensión para aquellas personas que acompañan a los afectados por este dolor que anula las personas y cambia completamente y en muchos sentidos a quien lo padece. 

El dolor neuropático es una nube gris que se asienta en el hogar y que es muy complicado disipar porque lo sentimos, lo vivimos y lo agonizamos a nuestra manera, porque no somos de piedra y porque nadie nos tiene en cuenta. 

Por último, esperanza en los nuevos tratamientos, la búsqueda de alternativas, el poder de la voluntad y de la mente y, también, escuchar a quien acompaña para mejorar la calidad de vida de quien lo sufre. 

Más investigación para mejorar la vida, por favor.

Gracias por escuchar.