Pregunta para Congreso de los diputados
Me llamo Alberto y hago retos solidarios en bici para la investigación de la Leucemia infantil y otras afecciones: ¿De los presupuestos que tiene cada institución que gobierna, cuanto se destina a la investigación?
Me llamo Alberto y vivo en el País Vasco. Desde 2020 que me dedico a hacer retos solidarios en bici para recaudar fondos para la investigación y el acompañamiento de enfermos y familiares de Leucemia y cáncer infantil. Siempre he hecho deporte pero últimamente el médico me recomendó hacer más. Así que en 2018 empecé a hacer marchas cicloturistas y otras actividades similares, pero no me sentía realizado. Es por eso que en 2020 decidí volver a la modalidad de ultra fondo, práctica que ya había realizado diez años atrás.
Cuando empecé con esta práctica, me plantee desarrollar la actividad con un objetivo más allá de la realización personal. He perdido a mi abuelo, a mi abuela, a mi padre y a una prima de 18 años debido al cáncer. Así que decidí apostar por la recaudación de fondos para la investigación del Cáncer y de la Leucemia infantil. Es por eso que destino todo lo que recaudo a las asociaciones Uno Entre Cien Mil y Aspanovas. El año pasado recaudé 5.000 euros gracias a los retos que fui consiguiendo. De cara a 2021 me planteo desarrollar un proyecto más ambicioso: "Il Diavolo: 5.000 kms Solidarios", aunque teniendo en cuenta el contexto y respetando las normas de la pandemia. Algunos ejemplos de los retos planteados a lo largo de este año si todo va bien son las 24 horas del campeonato del mundo de manera virtual, realizado en enero, el trayecto Muskiz - Roma sin parar, hacer lo que equivaldría a subir dos veces el Everest, el trayecto Muskiz – Tarifa y el Giro de Italia . He querido ampliar el ámbito solidario a enfermedades consideradas también raras y para poner mi granito de arena realizaré 48h Non Stop para la investigación de la Ataxia de Friedreich a través de STOP-FA, así como un reto por definir para la Ataxia Telangiectasia a través de Aefat.
Sobre la Leucemia y cáncer infantil, así como sobre enfermedades raras y el tratamiento de estas en el ámbito político, lo que más rabia me da es ver a niños morir cuando podrían estar vivos. El cáncer infantil no es rentable para que se destinen recursos a su investigación porque por estadística lo padece poca gente. Es por eso que yo trabajo para dar visibilidad a todos los niños y niñas que lo padecen y a sus familias, y también para aportar mi grano de arena en la investigación. Creo que lo que los políticos del Congreso de los Diputados tendrían que responder, concretando, ¿de los presupuestos que cada institución tiene definidos, que cantidad se va a destinar a la investigación del cáncer y leucemia infantil u otras enfermedades raras y que cantidad se ha destinado hasta ahora? y ¿Por qué no se destinan más recursos?