Hola, me llamo Alejandra, tengo 30 años y hace nueve me diagnosticaron Lupus. Escribo este texto en osoigo para dar visibilidad a una enfermedad que, aunque cada vez se conozca más, todavía sigue siendo invisible para muchas personas. 

Todo empezó con una temporada en la que estaba muy cansada y eso no era muy normal en mí, ya que siempre había sido una chica muy activa. Aun así, en un primer momento no le di importancia. El día clave fue cuando me desperté para ir al baño y la siguiente imagen que tengo es de mis padres despertándome. Me había desmayado. Llamaron a  la ambulancia y los técnicos me dijeron que había sido por una contractura, me pincharon y se fueron. Como al día siguiente seguía encontrándome muy mal, mi madre me llevó a urgencias y tras hacerme algunas pruebas me dijeron que me tenía que quedar ingresada. 

La primera información que me dieron, fue que seguramente tenía leucemia, pero que me tenían que seguir haciendo pruebas. Pasé 21 días en la planta de oncología del hospital de Guadalajara y durante este periodo los síntomas se fueron agravando. Una doctora nos llamó y nos llevó a un despacho, donde nos dijo que habían tardado tanto en darme un diagnóstico claro porque las primeras analíticas específicas de sangre se habían perdido y hasta dentro de tres meses, por falta de recursos, no podían hacerme otras. 

Finalmente me comunicaron el diagnóstico, tenía Lupus. Como no me daba mucha confianza el hospital en el que me encontraba por todos los errores que me habían hecho estar muchísimos días de sufrimiento sin saber qué tenía o esperándome lo peor, decidí pedir el traslado a Madrid. Me lo denegaron. Me tuve que empadronar en casa de mi abuela para poder conseguir que me atendieran en otro hospital. 

Con el traslado a Madrid todo cambió y fue a mejor. Ahora mismo estoy muy contenta con la atención médica que recibo y pienso que ojalá hubiera sido así desde el principio. No entiendo como dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que te encuentres el sistema sanitario es de mejor o peor calidad. 

En cuanto al tema social, también sufrí mucho durante el proceso para conseguir un diagnóstico. Estaba estudiando la carrera de educación infantil y, como me pasaba casi todos los días en el hospital, tenía muchas faltas de asistencia a clase. Hablé con mi tutor y le llevé todos los informes médicos y aun así, me dijo que no podían hacer nada. Me dejé la carrera y me planteé otros métodos, sin embargo, en todos me encontraba el mismo problema. 

Decidí acudir al tribunal médico y, la verdad, es que desde el principio, contando toda la situación, me concedieron la discapacidad. En este sentido no tengo ninguna queja. Aunque me hubiera gustado seguir estudiando y formándome, que dieran más facilidades en el ámbito educativo para aquellas personas que padecemos enfermedades con brotes tan agresivos. 

Con todo esto mi reivindicación gira en torno a los recursos que se destinan a la investigación de este tipo de enfermedades. El lupus, al igual que muchas otras patologías crónicas y desconocidas, necesita una cura y un diagnóstico temprano. También, se necesitan más recursos en los centros sanitarios para que no sucedan negligencias como la que me tocó sufrir a mí y que, cuando se pierda una analítica te puedan volver a hacer otra con la mayor rapidez posible.