Hola. Me llamo Alejandro, tengo 37 años y convivo con el síndrome de hipertensión intracraneal idiopática. 

Toda mi sintomatología comenzó hace 12 años. Un día que estaba en clase de guitarra comencé a sentirme muy mareado, pensaba que era producido por el propio calor del aula, pero pasaron muchos minutos, no me recuperaba y mi profesor llamó a mis padres para contarles lo que me estaba pasando. 

Cuando llegué a mi casa, me desmayé. Ahí fue la primera vez que tuve una crisis epiléptica. Yo recuerdo despertarme en el hospital sin saber qué había pasado, aunque, posteriormente, ya me explicaron qué había ocurrido. 

Desde ese momento, he tenido que tomar un tratamiento para evitar más brotes epilépticos, pero hace tan solo 1 año iba por la calle con una compañera y, de repente, perdí la visión por completo. Me quedé totalmente ciego. 

Mi compañera estuvo conmigo en todo momento y fue quien llamó a la ambulancia para que me llevaran al hospital. Allí pensaban que podía ser otro brote epiléptico más grave e, incluso, que me podría dejar secuelas -esto me lo explicó mi doctor en las sesiones posteriores de seguimiento-, pero después de hacerme pruebas y de que me vieran muchos especialistas diferentes, me diagnosticaron el síndrome de hipertensión intracraneal. 

La hipertensión intracraneal idiopática ocurre cuando se acumula en el cráneo demasiado líquido cefalorraquídeo (LCR), el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. Esto ejerce una presión adicional sobre el cerebro y sobre el nervio en la parte de atrás del ojo, conocido como nervio óptico.

Los dolores y molestias no terminaron ahí, puesto que tras 3 meses de mi diagnóstico, seguía doliéndome mucho la cabeza, me molestaban los sonidos fuertes, por la noches no podía dormir, etc. De hecho, los médicos no descartaron en ningún momento la posibilidad de que se estuviera desarrollando alguna célula cancerígena. 

Por suerte, un familiar me dijo que acudiera a la consulta privada de un conocido suyo, quien podría observarme en profundidad y darme otras valoraciones que, por la Seguridad Social, no me habían facilitado. Así que después de mucho tiempo, este doctor me descartó el miedo a tener algún tumor maligno y me dio un nuevo tratamiento que, hasta el momento, ha tenido una gran efectividad. Tengo mis días malos, pero, en general, he mejorado muchísimo. No he vuelto a tener más crisis epilépticas ni cegueras completas. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de hipertensión intracraneal idiopática y el resto de enfermedades raras. 

Es muy importante que la Seguridad Social enfatice en los diagnósticos precoces y que haya profesionales especializados en las diferentes ramificaciones de las enfermedades para obtener un buen resultado con los pacientes. 

Yo llevo más de 10 años conviviendo con esta enfermedad y podría haberme evitado muchos momentos desagradables si se me hubiera estudiado personalmente y, por consiguiente, me hubieran facilitado antes el tratamiento que estoy tomando actualmente. Por eso es tan importante enfatizar en los diagnósticos y en la propia experiencia que te da el investigar a personas de manera personal. 

Por último, hoy en día, por desgracia, hay muchas personas que conviven con enfermedades que ni siquiera conocen. Hay muy poca información sobre determinadas enfermedades raras y sus pacientes se sienten abandonados por el sistema. Ante esto, debería aumentar el número de asociaciones e instituciones donde las personas afectadas puedan acudir en momentos de cólera.

Todos sabemos lo que pasa cuando una persona se encuentra sola y no tiene -o no sabe- donde acudir. Esto debemos evitarlo ya. No es justo que yo estuviera 12 años con dolores solo para saber qué es lo que tengo, pero no soy el único. No es justo para nadie y, por desgracia, en este momento hay mucha gente sufriendo sin un diagnóstico ni una solución.