Hola. Me llamo Alexia Casado, soy residente en Madrid y convivo con una enfermedad autoinflamatoria sistémica que me ha provocado, entre otras muchas cosas, una inmunodeficiencia.

Hoy en día es muy difícil compatibilizar un trabajo -o una vida- con tantas patologías y faltas médicas. Lucho a diario para intentar que todo sea normal, pero todo es muy complicado puesto que nadie ayuda, ni la Administración. 

El día 10 de junio acudí a la consulta del especialista digestivo para una revisión de una bacteria con la que llevo luchando bastante tiempo. Le expliqué que, por mi condición médica, no había podido realizar el último tratamiento, pero que me gustaría darle solución cuanto antes -la sintomatología me ha aumentado y he perdido 17 kg en un año-. Dicho médico me puso un tratamiento, pero el Servicio de Inmunología debía aprobarlo. Han pasado ya casi 2 semanas y nadie se ha puesto en contacto conmigo. 

Por otra parte, el mes pasado acudí al servicio de farmacia para recoger mi tratamiento habitual. Les indiqué que ya que tenía que desplazarme varias veces al mes, podríamos aprovechar algunas visitas habituales al hospital para recoger la medicación y no tener que ceñirnos a una cita y una fecha. Me dijeron que no me lo podían dar porque la receta que se me dispensa no les permite darme medicación para más de X días y que, además, mi receta no estaba actualizada. ¿No habría forma de coordinar esto mejor? Somos muchas las personas que tenemos que desplazarnos varias veces al mismo lugar, ¿no podríamos aprovechar ya las visitas?

De igual forma, esta semana traumatología me había solicitado unas resonancias de espalda urgentes -desde hace meses tengo unos dolores insoportables de espalda que me han hecho estar inmovilizada-. Me citaron un domingo y, cuando llegué, se dieron cuenta de que dispongo de un Amplatzer cardiaco. Esto hizo que no me pudieran realizar la prueba. ¡Me hicieron desplazarme al hospital sin ver mi historial médico previamente! Y como en las clínicas privadas tampoco hay ciertos médicos de urgencias, nadie pudo autorizar los cambios para realizar dicha prueba.

Pero esto no es la primera vez que me pasa. El pasado mayo tuve que acudir para realizarme unas pruebas urológicas, pero no me las llegaron a hacer porque, el primer día, les faltaba un papel; el segundo, me tuvieron esperando muchísimo rato porque insistían en la existencia de un volante que yo no tenía. Finalmente, conseguí hablar por teléfono, con alguien del Servicio de Inmunología, que son los únicos con los que puedo contactar, pero mi sorpresa fue cuando me mandaron el volante y era erróneo. Menos mal que ya habían realizado la prueba.

También el pasado mes de mayo acudí al servicio de Cardiología por pre-síncopes y palpitaciones. En diciembre de 2023 me pusieron un Holter para controlar las taquicardias, y el cardiólogo me dijo que no podía acceder a la información ni del holter ni de las notas del episodio previos que había tenido en del hospital de día. 

Posteriormente, hace tan solo unos días, hablé con una enfermera del hospital de día y le pedí que si me podía buscar dicha información -la cardióloga me dijo que, si me hacía con ella, se la acercara a consulta-. A día de hoy tampoco me han facilitado nada. Me remitió a atención al paciente, pese a que le expliqué que para ello, al menos, me dijera dónde debían buscar.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para todas las enfermedades autoinflamatorias.

De igual forma, queremos y exigimos una mejor comunicación sanitaria entre especialistas para el desarrollo favorable del paciente. Ya que en la mayoría de las ciudades españolas NO existen equipos multidisciplinares, el Sistema Sanitario debe tener un eficiente mecanismo de comunicación para no repercutir y alterar negativamente en los diferentes tratamientos del paciente.

Además, el hecho de que nadie facilite, por ejemplo, el tema de las farmacias a pacientes recurrentes, creo que vuelve a ser falta de empatía hacia personas con enfermedades crónicas. No creo que tengamos que saltarnos protocolos ni tener tratos preferenciales, pero sí que, en casos como el mío, sería necesaria una mejor coordinación. 

Y, por supuesto, ni hablar de hacer ir al hospital un domingo a algún paciente sin haber verificado previamente su historial clínico y los recursos disponibles. En mi caso, ¿qué hubiera ocurrido si yo no hubiera sabido indicarles que llevo un Amplatzer Cribiform de 25 mm cardiaco? ¡Para eso está el historial médico! A día de hoy sigo sin haberme realizado determinadas pruebas que necesito, y sigo sin noticias del hospital. 

Yo creo que Sanidad no es consciente de lo complicado que supone a veces todo esto. En total, en mayo he tenido que pedir más de 10 veces salir de mi puesto de trabajo para acudir al hospital -para que luego, allí, me sucedieran todas las trabas desarrolladas en este escrito-. Si realmente esto sucediera podríamos llevar una vida con limitaciones, pero de esta forma, nos obligáis a que sea incompatible con nuestro día a día y terminemos con una situación invalidante.

Soy consciente de la suerte que tengo de estar rodeada de profesionales con los que controlar y hacer frente a esto. Pero de verdad, esta forma de funcionar como "entes independientes" y de no tener comunicación entre especialistas o que los propios pacientes no tengamos una vía rápida de acceso a ellos o a cierta información para consultar cosas como lo del famoso volante o el tratamiento, hace que a veces me plantee si realmente importamos algo como personas. Ya no me voy a centrar en otras muchas cosas que podría enumerar de todo este tiempo, me estoy ciñendo únicamente al último mes, pero pueden hacerse una ligera idea de lo que es esto durante todo el año, sobre todo en los últimos dos, que parece que todo va en decadencia o hemos perdido la consciencia de que tratan con seres humanos.

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para que nadie tenga que pasar una situación similar y que Sanidad pueda dar soluciones, recetas e información para poder mantener la salud! ¡Todos los avances que consigamos ahora repercutirán positivamente en toda la sociedad el día de mañana!