Hola Rosa, desde el Partido Popular estamos volcados con las Enfermedades Raras, y creemos que hay que dedicar muchos esfuerzos a la investigación y sobre todo ir de la mano de las Asociaciones que llevan años trabajando para sensibilizar sobre la importancia de las enfermedades raras y las necesidades médicas específicas que tienen estas personas. Es el caso de la enfermedad que mencionas el Síndrome de Wolfram, de la que existía una unidad para la atención médica en el Hospital de la Inmaculada de Huercal-Overa de Almería, donde la doctora Gema Esteban viene prestando un magnífico servicio. 

Hemos intentado evitar el cierre por todos los medios, y así se lo reclamamos a la Consejera de Salud, para que explicara por qué la Junta de Andalucía ha decidido cerrar la Unidad del Síndrome de Wolfram, reconocida internacionalmente, y que ofrecía un tratamiento multidisciplinar a los 45 enfermos que padecen esta enfermedad rara en España.

La Unidad había conseguido grandes logros, sin embargo, la Junta ha decidido cerrarla sin importarle la situación en la que quedan los enfermos y sus familiares. Y todo ello pese a que su mantenimiento no es nada caro, y no va a suponer prácticamente ningún ahorro que justifique el varapalo que se han llevado los afectados.

Han sido numerosos los médicos almerienses implicados en este proyecto pionero a nivel mundial en el tratamiento de esta extraña enfermedad, sin embargo, desde el gobierno andaluz no se ha escuchado la voz de los profesionales. Es lamentable que se cierre una unidad formada por profesionales sanitarios que han logrado incrementar la esperanza de vida de los pacientes y mejorar considerablemente su calidad de vida. El Síndrome de Wolfram es una enfermedad cuyo tratamiento desconocen muchos médicos de familia, y que es absolutamente necesario que cuente con una unidad específica. Si no se atienden los problemas mas complejos de la sanidad, el gobierno andaluz no puede afirmar que blinda el estado del bienestar y los servicios sociales. Vamos a seguir trabajando en ello.