Hola. Me llamo Alicia Perales, soy de Alicante y tengo una hija que nació con el síndrome X Frágil. 

Me quedé embarazada hace 8 años y no tuve ningún problema hasta el momento de dar a luz. A mí me tuvieron que dormir porque hubo varias complicaciones en el parto. Posteriormente, mi marido me contó que en el momento en el que mi pequeña llegó al mundo, hubo mucho revuelo en la sala y se la llevaron de inmediato para hacerle algunas pruebas. Yo no era consciente de nada, así que cuando por fin pude verla me dijeron directamente que Alba, mi hija, había nacido con varios trastornos, entre los que estaba el síndrome x frágil. 

El síndrome X frágil es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual. 

Se denominan personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres. 

El síndrome X frágil es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética, y provoca disminución intelectual cerca de un 95% en hombres y un 40% en mujeres. 

En nuestro caso, la persona portadora del cromosoma X soy yo. Esto hizo que estuviera muchísimo tiempo pensando que era la culpable de todo, que mi hija no estaría así si hubiera tenido otra madre, pensamientos horribles que se te pasan por la cabeza de manera involuntaria y que solo desaparecen con la ayuda de terapeutas. 

Mi familia siempre me ha apoyado muchísimo y, a día de hoy, siguen siendo mi pilar principal, sobre todo, a la hora de cuidar a mi hija cuando yo tengo que ir a trabajar. Tanto mis padres como mis suegros son unos padres también para mi hija Alba. 

Lanzo esta petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome X frágil. 

Siempre he pensado que si a mi hija se le hubiera detectado el síndrome desde primera hora, la situación hubiera sido diferente. Ningún sanitario nos dio ninguna información al respecto y lo poco que supimos, lo tuvimos que descubrir por nosotros mismos. Por esto, pienso que una parte fundamental en la que debemos mejorar y tener controlado al completo son los diagnósticos precoces. 

Si pudiéramos descubrir las afecciones a través de los cribados avanzaríamos mucho, los padres viviríamos las diferentes condiciones con otra mentalidad y podríamos desarrollar muchas más curas para las enfermedades, ya que veríamos todo el proceso del trastorno y por tanto, conseguir más fácilmente una solución.