Hola, me llamo Alicia y no hace ni un año que me han diagnosticado Esclerosis Múltiple con duda a Neuromielitis Óptica (Enfermedad de Devic). Todo empezó en 2011, es decir, hace exactamente 10 años, cuando empecé a sentir migrañas muy fuertes con pérdida de conocimiento. Al principio lo achacaban al estrés, yo me conformaba con esto porque según los médicos no era nada importante, yo era demasiado joven para tener algo grave. 

Un día hace un año, me desperté de madrugada con un pinchazo muy fuerte en la cadera, picaba y dolía. Poco a poco se me fue extendiendo a toda la pierna y a los pocos días aparecieron estos síntomas también en el brazo. En un largo y doloroso periplo de médico en médico, cada uno con una opinión diferente y restándole todos por igual importancia a mi situación, me llegaron a decir que podía ser ciática y síndrome del túnel carpiano. No tenía ningún sentido que me diagnosticaran dos patologías distintas cuando me pasaba lo mismo en las dos extremidades. 

Una de las veces que fui a urgencias no podía ni andar y allí me dijeron que se trataba de una infección de orina y que con antibióticos se me pasaría. ¿Por qué ningún médico ha mirado durante todo este tiempo mi historial médico para comprobar que no se trataban de síntomas aislados?

Empecé a llamar a mi médico de cabecera todos los días, insistiendo en que no podía más, llorando del dolor...Finalmente, conseguí que me derivara a  neurología de forma urgente y por fin, decidieron realizarme por primera vez una resonancia para averiguar qué podría estar pasando. Días después de la prueba, éste me dijo que podía pasar para recoger los resultados en el centro de salud. Cuál fue mi sorpresa cuando me dieron un sobre en el mostrador y me dijeron que eso era todo. 

Me alegré, porque mi primer pensamiento fue: “bueno, si me dan los resultados en papel sin necesidad de cita presencial, será porque no se trata de nada grave”. Error. Al montarme en el coche, leí el informe y recibí uno de los diagnósticos más duros que se pueden esperar: enfermedad crónica, autoinmune, degenerativa y como primera opción, Esclerosis Múltiple. Ni siquiera sabía qué significaban estos términos y los tuve que buscar por internet.

A día de hoy, tengo aura en la visión que no me permite ver con claridad, muchas veces no me siento las piernas y otras no me salen las palabras correctas. No puedo andar más de 500 metros seguidos y, por supuesto, he tenido que dejar mi trabajo porque no era compatible con estos síntomas. Estoy tomando un tratamiento inmunosupresor muy fuerte que hace que no tenga brotes graves, sin embargo, ninguna de estas enfermedades autoinmunes, tiene cura. 

Como comprenderán, escribo este texto con indignación, pero sobre todo, decepción y tristeza porque, quiero dejar claro que si algo me ha faltado en todo mi paso por los profesionales de la sanidad pública y el personal que me ha atendido la mayoría de las veces, es la humanidad. El trato humano y la empatía.

Desde el primer segundo me he sentido incomprendida y despreciada, subestimada, cada vez que contaba todo lo que me dolía me llamaban exagerada o le restaban importancia. Me deslegitimaban. No es justo sentirse invisible, nadie se merece tener que luchar contra una enfermedad y también tener que hacerlo para conseguir unas pruebas que se la diagnostiquen.

Como consecuencia del diagnóstico tardío, en la resonancia se observaron lesiones medulares y cerebrales, que ya no se pueden revertir. Aún estoy a la espera de poder certificar algún grado de discapacidad, que me ayude a recuperar en lo que pueda mi funcionalidad. ¿Acaso no es esto grave? Lo es, y por ello he puesto infinidad de hojas de reclamaciones, no valiendo para nada, muchas de ellas sin respuesta.

Mi caso, al igual que el de muchos otros, podría ser distinto. Se podría haber empezado a tratar mi enfermedad hace muchísimos años y estoy convencida de que el camino que tengo yo y muchos más, por delante tendría muchas menos piedras con las que nos tropezamos a diario.

Pido a las instituciones que hagan algo por solventar la situación. Que la falta de recursos no se traduzca en negligencia por parte de los profesionales de la salud, desoyendo a los pacientes por la escasez de medios. Que no se pierda el foco en que que, tanto el paciente como el sanitario, somos humanos.

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