Me llamo Alin y sufro porfiria aguda intermitente. Los síntomas principales de esta enfermedad son el dolor abdominal y problemas con los sistemas nervioso y muscular.

Mi caso comenzó con dolores en las piernas, de tipo circulatorio. Los médicos me comentaron que no tenía nada, pero conforme fueron pasando los días empecé a tener molestias abdominales y cada vez más dolor y náuseas.

A la semana el dolor era muy fuerte y comencé a tener vómitos. Volví al hospital. Estando allí empecé a sufrir taquicardias, hipertensión y fiebre. Me suministraron suero y me estuvieron haciendo pruebas. Me dijeron que salía todo bien, que no tenía nada y me volvieron a mandar de nuevo a mi casa.

Al día siguiente, el dolor ya era insoportable. Acudí a mi médico de cabecera y justo cuando estaba allí empecé a tener convulsiones. Me mandó rápidamente al hospital en ambulancia y con un informe diciendo que hasta que no me diagnosticaran qué tenía no me diesen el alta.

Permanecí allí 5 días, empeorando a cada momento, haciéndome infinidad de pruebas y cambiando mi diagnóstico cada dos por tres. Hasta que finalmente un médico quiso apostar por que fuese porfiria. Pero los resultados tardaban demasiado en salir y el tiempo corría en mi contra. 

El médico entonces pidió hemina (un medicamento para la porfiria) al hospital clínico y me la suministró a ver si lograba mejorar. Y así fue. Tras diagnosticarme, estuve ingresada 21 días intentando recuperarme. Tenía tensión ortostática, por lo tanto no podía levantarme. Pasados esos 21 días me dieron el alta.

A causa de todas esas crisis, me han quedado secuelas, entre ellas astenia, debilidad muscular (lo que me hace tener que usar muletas porque mis piernas a veces me fallan), molestia abdominal crónica y náuseas casi diarias.

Con esta campaña quiero dar visibilidad a esta enfermedad, y dar a conocer sus primeros síntomas. Hay mucha gente que tarda muchísimo tiempo en ser diagnosticada y acaban en la UCI o aún mucho peor.

Quiero que la gente conozca esta enfermedad y sea consciente de ella y sus síntomas.