Pregunta para Parlamento de Canarias
Las personas con Condición del Espectro Autista seguimos viendo nuestros derechos vulnerados en diferentes ámbitos de la vida cotidiana. ¡Necesitamos mejoras que garanticen la inclusión y la participación de Canarias en programas nacionales!
Mi nombre es Alma Isabel Quintero Gómez, soy adulta autista y madre de un niño autista. Con esta campaña, y en nombre del colectivo CEA y sus familias, quiero reivindicar una serie de derechos y mejoras fundamentales para garantizar una vida digna, inclusiva y adaptada a nuestras necesidades. Son muchos los puntos clave que urge reformar y mejorar en la Comunidad Autónoma de Canarias.
En educación, a pesar de que la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención de la ONU aseguran el derecho a una educación inclusiva y de calidad, en la práctica, estos derechos no se cumplen adecuadamente para el alumnado con Condición del Espectro Autista (CEA). Las principales reivindicaciones en este ámbito incluyen:
1. Actualización de los criterios de asignación de recursos educativos: Se debe revisar y actualizar el sistema de criterios para que el CEA sea reconocido como un factor determinante a la hora de asignar apoyos educativos. No es justo ni adecuado que los niños con autismo, que tienen necesidades específicas en el entorno escolar, queden excluidos de los recursos simplemente porque no cumplen con criterios como el de "trastorno grave de conducta".
2. Dotación de recursos educativos desde septiembre sin desgaste para las familias: Es crucial que los recursos (como auxiliares de apoyo) estén disponibles desde el inicio de cada curso escolar en septiembre, sin que las familias tengan que recurrir a reclamaciones o procedimientos administrativos desgastantes. Las autoridades educativas deben garantizar que los apoyos estén preparados y asignados previamente, respetando el derecho de los niños con CEA a una educación inclusiva y de calidad desde el primer día de clase.
3. Inclusión en aulas Ordinarias: Es crucial que los niños con CEA estén en aulas regulares y no segregados en "Aulas Enclave". Además de poder matricular a nuestros hijos en los centros cercanos a nuestros domicilios.
4. Personal cualificado y formación obligatoria: Todos los profesionales educativos que atiendan a nuestros hijos deben estar formados en neurodivergencias y procesamiento sensorial para entender las dificultades a las que se enfrentan y garantizar una atención adecuada y empática.
5. Profesores Sombra: Se debe crear esta figura educativa para garantizar el apoyo a quienes lo necesiten durante toda la jornada escolar, como establece la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad.
6. Coordinación con Terapeutas: Las escuelas deben colaborar con los terapeutas para facilitar una adaptación efectiva al entorno educativo, facilitando herramientas individualizadas a cada casuística.
7. Adaptaciones en el entorno: La inclusión requiere la creación de espacios como "rincones de la calma" para ayudar a los niños a gestionar sus emociones, “salas sensoriales” …
8. Dinamización de Recreos: Se deben dinamizar los recreos para fomentar la inclusión de los niños con CEA, enseñándoles habilidades sociales y evitando su aislamiento.
9. Apoyo en Comedor y Actividades Extraescolares: Dotar de personal especializado esencial para la participación plena de los niños en estas actividades.
10. Garantizar campamentos de verano: para poder conciliar laboralmente con personal especializado.
11. Apoyo Postobligatorio: Los estudiantes con CEA deben recibir apoyo continuo en la educación postobligatoria.
12. Protocolo Anti-Bullying adaptado: Se requiere implementar protocolos específicos que aborden el acoso escolar dirigido a niños con CEA, quienes son especialmente vulnerables.
En el ámbito de la salud, aunque existen normativas que reconocen la necesidad de atención adecuada, muchas áreas siguen siendo deficientes. Las reivindicaciones incluyen:
1. Cambio de denominación a "Condición del Espectro Autista (CEA)": Se debe modificar la terminología oficial en Canarias, eliminando la palabra "trastorno" y adoptando el término "Condición del Espectro Autista (CEA)" para reflejar con mayor precisión que el autismo no es una enfermedad, sino una condición neurológica. Este cambio promueve una mayor comprensión y aceptación de la diversidad neurocognitiva y reduce el estigma asociado al autismo.
2. Red de Apoyo centralizada: Es urgente crear una oficina en donde las familias puedan recibir información clara cuando aterrizan con la noticia de un diagnóstico y deben informarse sobre multitud de procesos a realizar, sobre discapacidad, atención temprana, dependencia, etc. El acceso a esta información es actualmente es muy disperso.
3. Pruebas Diagnósticas: Es necesario realizar valoraciones diagnósticas tanto a personas afectadas como a sus familiares directos. Un diagnóstico a tiempo a veces cambia una vida entera y da muchísimas respuestas.
4. Atención por Neuropediatras: El tratamiento del CEA debe ser dirigido por neuropediatras para evitar errores diagnósticos, diagnósticos tardíos, la sobremedicación.
5. Apoyo Psicológico para Adultos: Las Unidades de Salud Mental deben ofrecer tratamiento y apoyo psicológico adecuado para adultos con autismo y sus familias.
En el ámbito del empleo, aunque la legislación promueve la inclusión laboral, no existen suficientes programas para adultos con CEA. Las reivindicaciones son:
1. Programas de Inserción Laboral: Es necesario crear programas específicos para apoyar a adultos con CEA en su inserción laboral y combatir la discriminación en el empleo.
Por otro lado, el derecho al ocio y la participación social no se abordan de manera efectiva. Las propuestas incluyen:
1. Ocio adaptado: Desarrollo de programas recreativos dirigidos por terapeutas ocupacionales.
2. Sensibilización Social: Promover charlas y talleres en colegios, institutos e incluso universidades para concienciar sobre el autismo.
3. Conciliación Familiar: Proveer recursos y ayudas para que las familias puedan equilibrar la vida laboral y familiar, ante las exigencias de cuidado continuo que requieren muchos niños con autismo.
Por último, es necesario destacar la falta de datos sobre la prevalencia del autismo en Canarias y cómo esto dificulta la planificación de políticas públicas. En este aspecto:
1. Publicación de Datos: Es imprescindible actualizar anualmente las cifras de prevalencia de CEA en Canarias ya que hay un aumento y no tenemos constancia de las cifras de prevalencia en nuestra comunidad.
2. Mayor participación de Autismo España: Es crucial que esta asociación colabore más activamente con organizaciones de CEA locales de todas las islas en Canarias, no solo en las provincias.
3. Compromiso con la Investigación: Asegurar que Canarias participe en estudios nacionales sobre autismo.
Las personas con Condición del Espectro Autista (CEA) y sus familias tienen derechos que deben ser garantizados y protegidos conforme a la normativa vigente en España, incluyendo la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y las directrices de la Convención de la ONU. Sin embargo, las leyes actuales no siempre se cumplen o no abordan adecuadamente las necesidades reales de este colectivo, en la actualidad somos una discapacidad invisible ya que no hay leyes claras que nos amparen como tal.
Por ello, quiero dirigir esta petición a los representantes del Parlamento de Canarias para que, por favor, creen una Ley para el colectivo CEA y apliquen con rigor estas normativas, aseguren la transparencia en las cifras de prevalencia, y garanticen que Canarias participe en las investigaciones y programas nacionales, promoviendo una verdadera inclusión y protección de los derechos de las personas con autismo en todas las etapas de su vida.
Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. ¡Gracias a tod@s!