Me llamo Amalia, soy de Valencia, tengo 34 años y, hace ya nueve, fui diagnosticada con Esclerosis Múltiple. Todo comenzó a raíz de unos temblores y cosquilleos que empecé a sentir en las piernas, lo que acabó en la pérdida de visión de mi ojo derecho. 

Para mí esta fue una de las situaciones más impactantes: subí a mi coche un día después de trabajar y, antes de que me diera cuenta, todo se volvió negro a mi alrededor. No diferenciaba luces, no sé ni tan siquiera como pude llegar a casa ese día. Fue así como, a mis 25 años, me diagnosticaron esclerosis múltiple.

Además, a raíz de esta dolencia, se me han ido sumando otras nueve enfermedades autoinmunes nuevas: entre ellas la artritis reumatoide, la parestesia en el lado derecho de mi cuerpo, la neurosis óptica -lo que me provoca las pérdidas de visión-, la vejiga neurógena…

Convivir con la esclerosis múltiple, así como el sinfín de enfermedades que llevo en mi mochila, me ha enseñado todo. Por un lado, he aprendido a ser valiente, perseverante y paciente. A valorar todo lo que me rodea y a disfrutar de cada momento en toda su esencia. Además, he aprendido a ser fuerte y a aceptar que la vida es un elemento cambiante y que hay que aceptar las situaciones como vienen en cada momento.

No es fácil convivir con tantas enfermedades, con el dolor y los síntomas que acarrea cada una y, aun así, tomarse la vida con ganas con una sonrisa y no ponerte limitaciones. Pero hay que adoptar una filosofía que te permita disfrutar al margen de tus circunstancias: la vida es solo una, no hay más oportunidades para vivirla.

Sin embargo, hay algo que a los enfermos autoinmunes nos pesa demasiado: la incomprensión. Nadie que no haya pasado por lo mismo que nosotros, nadie que no haya sentido el mismo dolor y la sensación de impotencia al perder, a veces, el control de tu propia vida. La realidad es que, dentro de la sociedad actual, las enfermedades crónicas son ese gran desconocido, ignoradas por la mayor parte de la población, a pesar de que cada día seamos más personas quienes las sufrimos.

Por ello, pido que se destinen más recursos a investigar este tipo de enfermedades. Es cierto que existen muchos tratamientos, pero no son suficientes. Este tipo de dolencias afectan a cada persona de una manera y no se puede garantizar la efectividad de un tratamiento común a todos los pacientes que sufren la misma patología. Estos no siempre funcionan, y cada vez más gente sufre su enfermedad en silencio.

Solo buscamos vivir nuestra vida con la mejor calidad de vida posible y que las futuras generaciones de enfermos crónicos tengan mejores oportunidades de acceder a tratamientos más específicos y enfocados a su sintomatología particular.