Mi nombre es Amanda Rodríguez, soy madre de una niña diagnosticada con TEA, y quiero aprovechar este espacio para contar mi historia y emplazar a las autoridades para que se pongan manos a la obra.

Al principio yo no fui consciente al 100% de lo que le estaba pasando a mi hija, hasta que ella empezó a mostrar signos. Antes tenía algo de información, pero si uno lo ve por fuera piensa que todo está bien, cuando en realidad está todo diferente.

Llegamos a su diagnóstico porque en la guardería a la que iba vieron signos muy preocupantes en su comportamiento. Hicieron un informe pedagógico y, con mi permiso, pudimos hacerle exámenes con diferentes especialistas.

El día a día con mi hija es una ruleta. A veces son más llevaderos, muy tranquilos, pero me toca acostarme siempre con preocupación por cómo será el día siguiente. Así como se levanta bien, otras veces puede ser una montaña rusa de emociones desde que se despierta. Para poder evitar estas situaciones, tratamos de seguir una rutina sin alteraciones: cada cambio puede llegar a alterarla y siempre hay que anticiparle lo que vamos a hacer.

En el aspecto social hemos pasado por muchas dificultades. La sociedad es aquella que te mira con mala cara, que te juzga y te dice que tu hijo o hija es un malcriado mientras tú intentas mantener la compostura. La sociedad es la que te hace sentir mal cuando lo único que tratas de hacer es controlar sus crisis, como si fueras la peor madre del mundo.

He aguantado muchas veces que me digan que no educo a mi hija, que todo es culpa mía. Incluso me llegan a desautorizar, diciéndome que ellos saben hacerlo mejor porque “han educado a varios hijos”, cuando no saben la realidad que se oculta a sus ojos. La gente piensa que todos los autistas son iguales, que se tratan igual, pero si dos personas no son iguales, si ni tú ni yo somos iguales, ¿Por qué dos autistas deberían serlo?

Quiero que entiendan nuestra forma de ser. Somos así y no tenemos por qué cambiar por "quedar bien". Tenemos estereotipias, usamos el stimming, necesitamos regularnos porque ese es nuestro modo de vida. No hay necesidad de tener miedo por un aleteo, ni por una ecolalia. 

Lo que es cierto es que sacar adelante a una familia con personas autistas conlleva un esfuerzo mayor. Es algo con lo que muchas de nosotras tienen que convivir para siempre darle lo mejor a tus hijos o hijas. Sin embargo, no encontramos la ayuda que necesitamos. La mayoría de niños y niñas tienen que esperar años para poder tener un diagnóstico y puedan optar por atención temprana, a menos que puedan pagar un privado.

Es por eso que emplazo a mis representantes para que tomen carta en el asunto. ¿De verdad piensan que una familia con ingresos medios puede hacerse cargo de todos los gastos que genera el tratamiento para el autismo? Quiero también que se conozca que el autismo no desaparece cuando uno cumple la mayoría de edad. Los que ahora son infantes autistas lo seguirán siendo cuando sean adultos, y seguirán teniendo necesidades. Tenemos que seguir ayudando y no dejarlos en el abandono.

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