Somos la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), una asociación sin ánimo de lucro creada en mayo de 1976 por un grupo de padres que querían hacer frente a los problemas que presentaba la educación y rehabilitación de los niños y jóvenes afectados por esta patología.

Nuestro objetivo es promocionar, atender y proteger a las personas con este diagnóstico. Es por ello que, desde la asociación quisimos iniciar esta campaña y darte a conocer las historias de algunos de nuestros miembros.

Nuria:

Mi nacimiento ya fue curioso. A mi madre la salía todo el tiempo negativo. Se suele decir que una de las cosas favorece a que el feto tenga EB es la carencia de ácido fólico.

A mi madre le salió hasta en 3 ocasiones que era negativo. Recién cuando fue en el hospital, a punto de dar a luz, que le salió positivo.

A mi madre no sabían decirle con qué venía. Sabían que venía mal, pero no con qué.

Un signo evidente es que te crece un bulto en la espalda y salen por ahí todos los nervios. Hasta que no fue que mi madre dio a luz, no pudieron ver que yo tenía ese bulto y la posición de mis piernas girada hacia adentro.

Tuvimos suerte que en el hospital donde estaba mi madre, había gente informada sobre la Espina Bífida, gente que ya estaba asociada con AMEB.

Desde mi experiencia, lo que necesitamos es mejorar la accesibilidad. Por ejemplo, lo que está pasando con los pisos. Ahora mismo al piso al que voy, hay barreras arquitectónicas. Los pisos no están preparados. De este piso en concreto solo los baños son adaptados y accesibles. Son prácticamente todos los edificios, públicos o no, que están en Madrid.

Pablo:

Yo no había escuchado de Espina Bífida en mi vida. En una ecografía pre natal nos dimos cuenta que mi hija lo iba a tener. No se nos dio información sobre nada.

Así que tuve que irme a Barcelona. Ahí nos trataron muy bien. Ella nació en la semana 33.

Cuando volvimos a Madrid, lo primero que hicimos fue ir a la Asociación de Espina Bífida para que nos dieran mucha más información. AMEB está supliendo carencias de la administración. Nadie sabe absolutamente nada: los trámites de discapacidad, el tema de la atención temprana y en el ámbito sanitario.

Lo que hemos intentado, es que mi hija quiere hacer muchas cosas. Hemos intentado que nunca tenga una limitación por EB.

No voy a permitir que vulneren los derechos de mi hija. Tratamos de reivindicar unos derechos que se le tienen que cumplir a mi hija. Nos facilitaría la vida que existiera una unidad clínica de Espina Bífida.

Blanca:

Lo primero que se encuentran tus padres al no tener información de otro lado, es acudir a la asociación. Me contaron que se pusieron en contacto con un amigo y un conocido.

En la escuela falta mucho por hacer. Al día de hoy sigue habiendo chicos y chicas con discapacidad a los que se sigue marginando y se sigue haciendo bullying. Los profesores no saben cómo integrarlos en un aula.

Yo lo que sufrí fue aislamiento. Falta mucha pedagogía hacia profesores, alumnos y padres. Sé de muchísimas personas que no tienen suerte y no cuentan con la accesibilidad necesaria.

Hablando del trabajo, falta mucho conocimiento. Se nos asocia a las personas con discapacidad tenemos derecho a desempeñar solo algunas profesiones. Yo quise ser maestra de educación infantil y no me dejaron titularme porque no me iban a dar las prácticas, que no iba a poder moverme en las aulas y que los padres no podrían dejar a sus hijos conmigo.

Sí que estoy de acuerdo en que algo a reivindicar y es muy importante en el sistema sanitario es que hay más información. Pero es verdad que no hay un sistema sanitario especializado en nuestra condición.

No hay un área específica en nuestra discapacidad.

La EB tiene unas necesidades tan específicas que requieren de un sistema sanitario adecuado para atenderlas: necesitamos médicos especializados.

Ayúdanos a implementar los cambios que necesitamos para poder tener una vida plena, haciendo cumplir todos nuestros derechos.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y rellena el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.