Hola. Me llamo Ana Baztán, tengo 41 años y tengo encefalomielitis miálgica (EM/SFC). 

A mí me diagnosticaron hace 15 años. Desde muy pequeña había tenido dolores que no supe identificar. Cuando se lo comentaba a mis padres, decían que podían ser posturales, pero no se me terminaban de quitar nunca y decidimos ir al hospital. Allí me dijeron que sería parte del proceso hormonal debido a la menstruación. Ese ha sido el concepto de afección que yo he tenido durante 10 años hasta que, por fin, me dijeron a qué se debían las molestias: encefalomielitis miálgica. 

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica es una enfermedad discapacitante compleja. Las personas con dicha patología, a menudo, no tienen la capacidad de hacer sus actividades habituales. A veces, esta enfermedad las confina en la cama. Las personas con encefalomielitis mialgica sufren una fatiga abrumadora que no mejora con el descanso. La enfermedad puede empeorar después de una actividad, ya sea física o mental. Este síntoma se conoce como malestar posesfuerzo (PEM). Otros síntomas pueden incluir problemas para dormir, pensar y concentrarse, dolor y mareos. 

Las personas con esta afección quizás no se vean enfermas; sin embargo: no tienen la capacidad de funcionar como lo hacían antes de enfermarse; la encefalomielitis mialgica cambia la capacidad de las personas para hacer las tareas de la vida diaria, como ducharse o preparar las comidas; con frecuencia hace que sea difícil mantener el trabajo, ir a la escuela o tomar parte en la vida familiar y social; Además, puede durar años, y a veces lleva a la discapacidad grave; al menos uno de cuatro pacientes de EM/SFC queda postrado en cama o confinado en la casa por periodos prolongados durante su enfermedad.

La EM/SFC puede afectar a cualquiera. Aunque sea más común en las personas de 40 a 60 años, afecta a niños, adolescentes y adultos de todas las edades. Entre los adultos, afecta más a las mujeres que a los hombres.

En mi caso, ha habido épocas en los que mi cuerpo era totalmente incapacitante. Esto hace que siempre tengamos estar dependiendo de terceras personas y tengamos, en muchas ocasiones, que abandonar nuestros trabajos porque no podemos funcionar ni físicamente ni cognitivamente. Necesitamos más atención porque, aunque muchas veces estamos bien, esta situación puede ser muy desesperante.

Por suerte, todo mi entorno me ha ayudado desde antes, incluso, de mi diagnóstico. Ellos sabían que, por mis dolores, había determinadas cosas que me costaba más hacer. Por eso siempre han estado muy pendientes tanto dentro de mi casa como fuera. Somos un gran equipo y ahora todos luchamos porque todo el mundo viva la mejor versión de sí mismo y tenga las menos barreras posibles para su avance personal.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición a la Asamblea de Madrid para que haya más visibilidad e investigación para la encefalomielitis miálgica.

De igual forma, hasta el momento estamos sin especialistas, tratamiento y mucho menos, una cura. Esta afección la sufrimos entre un 0,5% y un 0,7% de la población y se estima que un porcentaje muy elevando no están diagnosticados ya que se confunden con fibromialgia. Por eso, es MUY IMPORTANTE que tengamos acceso a especialistas de calidad que nos atiendan con conocimiento y empaticen con los pacientes. El sistema sanitario debe evolucionar para que todos tengamos acceso a una Sanidad de calidad.