Él es el pequeñín de la casa, quien llegó para completar nuestra familia feliz, y que con tan solo 15 meses, ya nos ha enseñado a vivir la vida disfrutando de cada pequeño detalle, de cada mínimo avance que su diagnóstico parecía querer limitarle. “Tú hijo puede tener Síndrome de Down”, me dijeron de la forma más fría cuando esperaba sola, en lo que se suponía era revisión rutinaria y a las pocas horas de dar a luz. Me quedé en shock, el miedo se apoderó de mí, la pena, la lástima, porque pensaba que a mi hijo le costaría ser feliz al nacer con un cromosoma más que nunca se llegó a detectarse durante el embarazo. 

Y este fue el primer error que cometí por la falta de conocimiento sobre el síndrome de Down, pensar en las etiquetas de tener 47 cromosomas. En todo lo que no podría hacer porque solo concebía limitaciones en su movimiento y en su mentalidad, cuando lo que verdaderamente ellos necesitan, es normalidad y que les ayudemos a avanzar. 

Es por ello que lanzo esta petición, para dar visibilidad a lo que sí es tener un cromosoma más, y a la importancia de agilizar la tramitación de todos esos recursos que ayudan a nuestros hijos a evolucionar. El tiempo para la discapacidad, es sinónimo de avanzar, y es inadmisible que se tarde más de un año en recibir atención temprana (7 meses para la primera cita, 7 meses hasta iniciar la sesión) en conceder una ayuda que les pertenece por derecho, se y que además tiene fecha de caducidad a los 6 años, independientemente a la edad que se haya iniciado.

El trabajo que se realiza en las terapias, es una oportunidad para conseguir que ellos sean más independientes, que aumenten su autoestima al ver que lo pueden conseguir y que se fomente la igualdad de la salud, no solo dependiente de las posibilidades de la economía familiar. 

Y el mismo retraso se encuentra con el reconocimiento de la discapacidad, que permite aportarles apoyos que mejoran su inclusión en la sociedad. Es inadmisible que nos pidan esperarnos 17 meses, cuando las subvenciones a las que podemos optar tiene una fecha de inscripción determinada. Lo único que consiguen con tanta dificultad burocrática, es cargar aún con más peso esa mochila que llevamos desde el primer día que recibimos un diagnóstico con discapacidad. Cuando lo verdaderamente importante para nosotros, es llenarla de constancia, momentos únicos y mucho amor.

Porque si algo nos ha enseñado Mateo, es que él puede hacer todo lo que se proponga y que todavía quedan muchos mitos que derribar sobre el Síndrome de Down. No siempre se dan rasgos físicos como el pliegue palmar, el cuello corto, o la hipotonía… No hay que tratarles y hablarles como niños si ya son jóvenes de 20 años, sí pueden llegar a ser independientes y sobre todo, hay que normalizar que esto no es una enfermedad, es la realidad de la diversidad y de saber entender que todos, absolutamente todos, somos diferentes.

No me avergüenza reconocer que los dos primeros meses fueron muy duros por el miedo, la incertidumbre y la necesidad de que sus hermanos supiesen antes que el mundo que Mateo era especial, sin ser conocedores por etiquetas que les hiciesen daño porque alguien se metiese con su hermano.

Y ahí es cuando me volví a sorprender, me alegré de saber todo el amor que iba a recibir Mateo de su familia. “Mamá, ayudaremos a Mateo a hacer las cosas como tú nos ayudaste a nosotros”. A partir de ahí, hicimos reuniones con amigos y a modo de celebración, les comunicamos la alegría que nos había traído Mateo que nacía con un cromosoma más. Él está sano, feliz y le vamos a disfrutar como en su día me dijo Eugenia, la mamá de Enrique, también con Down: “Ana, mi hijo solo me ha dado un disgusto y fue al nacer, a partir de ahí, todos los días lo ha llenado de Felicidad”

Y esto es lo que queremos visibilizar, que las familias no se hundan ni se les dé el pésame porque lo que más quieren en la vida tiene un cromosoma más. Que tienen nuestra ayuda en el perfil, donde mostramos que se puede ser feliz, y que Mateo, con esa sonrisa y simpatía, tiene la fuerza y el potencial necesarios para conseguir todo lo que se proponga. 

En este camino hemos conocido familias maravillosas por redes sociales que nos han ayudado mucho emocionalmente, sentido el cariño incondicional de todos nuestros vecinos de Maribañez, y de darnos cuenta nuevamente, de la gran familia que formamos todos unidos.  Gracias a mi madre y mejor abuela Ani, a mi padre Juan por su apoyo absoluto, a Rafael mi marido y gran padre, y a mis tres torbellinos que son el mejor estímulo para su hermano Mateo, él, quien está consiguiendo enseñar al mundo que ser 1 de 800, es un gran privilegio que muy pocos pueden tener.