Hola. Me llamo Ana Cortés, vivo en Cáceres y tengo un hijo de 4 años, un luchador constante que fue diagnosticado con síndrome de Prader-Willi. 

Mi embarazo y parto fueron bastante bien, yo era madre primeriza y tenía bastante miedo, pero todo se desarrolló de manera correcta. Todos los profesionales sanitarios nos trataron muy bien. Estuve 3 días en el hospital y, posteriormente, nos fuimos a casa con mi hijo Francisco.

Durante los primeros días, nos dimos cuenta de que Francisco se movía muy poco, pero pensábamos que podía ser algo natural de los bebés. Prácticamente estaba mirando todo el día a mi bebé y tenía la sensación de que mi hijo no tenía nada de fuerza. Posteriormente nos enteramos que eso es debido a la hipotonía, disminución del tono muscular. 

Lo que nos hizo alarmar fue cuando le daba el pecho a mi pequeño, pero él no succionaba. En ese momento, se lo comenté a mi marido y nos fuimos directamente para el hospital porque yo sabía que ocurría algo. 

Desgraciadamente estuvimos en el hospital 5 días donde le realizaron muchas pruebas: analíticas, resonancias, etc. Después de todo el proceso hospitalario, nos confirmaron que Francisco tenía el síndrome Prader-Willi. 

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad. 

Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no descendidos. No existe una cura para este síndrome. 

No he vivido una sensación más horrible que la del momento en el que te comunican que tu bebé tiene una enfermedad. Además, los médicos, no sé si por prevención o por desinformación, nos dijeron cosas como que no iba a poder andar hasta los 4 – 5 años, cosa que afortunadamente no sucedió, y que podrían tener otras afecciones paralelas, por lo que, ante cualquier anomalía, lo lleváramos urgentemente al hospital. Ese miedo es terrible. 

Hubo un momento en el que pensaba la peor de las situaciones y tuve que acudir a varias psicólogas para que me ayudaran a gestionar nuestra nueva vida. También, me apoyé mucho en mi familia y en la de mi marido, que han estado para absolutamente todo lo que hemos necesitado. Gracias a todas las personas que hicieron que nuestro día a día fuera menos oscuro. 

Ahora Francisco se encuentra bien. Al tener este síndrome tenemos que tener bastante precaución en cuanto a su salud y, sobre todo, controlar su alimentación. Esto es algo que nos preocupa a todos los padres con hijos conviviendo con el síndrome Prader-Willi. Escuchamos noticias sobre el desarrollo de una técnica para mejorar la saciedad, pero no tenemos suficiente información. 

Quiero que tanto mi hijo como el resto de niños con síndrome Prader-Willi tengan el mejor futuro que se pueda tener y, es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para el síndrome de Prader Willi. 

Cada vez nacen más niños con esta patología y los profesionales sanitarios deben estar al día de todo lo que conlleva esta afección. Además, deberían haber psicólogos en todos los hospitales para poder acompañar a las familias a las que se les comunica una noticia así. En mi caso, necesitábamos que alguien nos dijera qué era lo que estaba pasando y cómo debíamos afrontar la vida a partir de ese momento, porque la cabeza te da muchísimas vueltas y haces que pienses cosas inimaginables, pero no tuve a ningún terapeuta a nuestro lado.