Me llamo Ana, tengo 37 años y soy médico y paciente de Covid persistente desde hace casi 5 años, aunque han tenido que pasar más de tres para recibir el diagnóstico adecuado. En Agosto de 2020 me contagié por primera vez mientras ejercía mi actividad como médico en varios centros sanitarios, tanto en urgencias como concretamente en uno de ellos asistiendo a pacientes dependientes infectados por Covid desde el inicio de la pandemia.

Mi infección inicial fue prácticamente asintomática, con algún episodio de fiebre leve y pérdida de olfato y gusto, que se resolvió en unas cuatro semanas coincidiendo con la negativización del virus, sin más complicaciones hasta pasados tres meses, cuando empecé a notar una alopecia importante y comenzaron a aparecer seguidamente síntomas digestivos, cardiológicos, reumatológicos y neurocognitivos.

Ante todo esto, inicié un eterno circuito de especialistas, pruebas y tratamientos varios sin llegar nunca a ningún diagnóstico claro ni concreto, ya que todos los procedimientos diagnósticos parecían ser normales, al menos a nivel orgánico/estructural, e igualmente no había cambios en una sintomatología que lejos de mejorar, aumentaba y empeoraba de forma progresiva, y a la que cada vez se sumaba algo más desconocido.

Ya en Febrero de 2023, a pesar de haber continuado trabajando, aunque cada vez con peores condiciones físicas y psicológicas, me vi obligada a iniciar una situación de IT, período durante el cual he realizado múltiples tratamientos sin mejoría significativa. Además en Agosto de ese mismo año, me reinfecté y los síntomas volvieron a empeorar y se sumaron algunos otros nuevos.

A día de hoy, mi situación de baja laboral ha llegado a su máximo y me encuentro pendiente de resolución por parte del INSS de una posible incapacidad, lo que supone la expectativa de no volver a trabajar como médico, y eso es algo que me tiene en un “sin vivir” por la incertidumbre de no saber si podré volver a ejercer la profesión que con tanta vocación elegí y que es lo que me daba la vida.

A pesar de haber tenido que recurrir a clínicas y centros privados especializados para obtener un diagnóstico correcto y optar a opciones de tratamiento, a pesar de haberme desplazado a mas de 3-4 h de camino de mi domicilio de forma voluntaria para participar en proyectos de investigación o ensayos clínicos, o de intentar lo imposible con la esperanza de recuperar mi salud y mi vida, los esfuerzos han sido muy poco productivos hasta la fecha, y la frustración es cada vez mayor al ver que gastas la poca energía que tienes, que los recursos económicos para hacer frente a pruebas y tener acceso a opciones terapéuticas se van agotando, incluso llegando al punto de tener que pedir ayuda para ello, y que además, el tiempo de baja también se acaba sin que seas ni la mitad de persona que eras antes ni tengas capacidades suficientes para volver al medio laboral y seguir adelante.... es como una pesadilla que no acaba nunca: “si no tienes diagnóstico ni tratamiento no te curas, si no te curas no puedes trabajar, y si no trabajas no ganas dinero para poder invertirlo en mas tratamientos con los que al menos puedas mantener a raya algunos de los síntomas de la enfermedad y te permitan seguir en activo.

Y es que respecto a esos síntomas, los pacientes que sufrimos Covid persistente nos enfrentamos cada día a multitud de ellos, y a cada cual mas limitante, aunque hay algunos comunes prácticamente en todos como son la fatiga extrema, disnea, dolores musculares, malestar general post esfuerzo o problemas neurocognitivos entre muchos otros de cualquier índole... y así hasta los 200 que se han identificado!!

Además también desarrollamos algunas patologías comunes, que se están viendo con mayor frecuencia en los afectados por CP y que no padecíamos con anterioridad a la infección. En mi caso, por ejemplo, me han diagnosticado Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), el cual engloba a su vez enfermedades como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (EM), disautonomía o sensibilidad química múltiple, patologías que me provocan sintomatología continua y sistémica, y en su mayoría muy limitante la mayor parte del día, como las arritmias cardiacas, los dolores musculares y articulares generalizados, intestino irritable y diarrea crónica, sudoración nocturna extrema con necesidad incluso de cambiar toda la ropa hasta 3 y 4 veces cada 2 h durante la noche, intolerancias alimentarias diversas, cefaleas diarias, niebla mental, insomnio severo, alteraciones cognitivas con pérdida de memoria o falta de concentración...y así... hasta completar una larga lista de síntomas que a veces se hace interminable a la par que insoportable y que no me permite ni de lejos parecerme a la que era antes... tanto en el ámbito personal, familiar, social o laboral.

Está claro que este virus nos cambió la vida de la noche a la mañana, primero nos privó de libertad durante la pandemia, y ahora lleva ya 5 años arrebatándonos la vida poco a poco, y dejándonos huérfanos de cualquier actividad que nos hacía ser y sentirnos personas normales y completas, como tener una actividad laboral, poder hacer frente a las tareas cotidianas o disfrutar del ocio y la familia, porque con esto “no puedes hacer planes de un día para otro, ni siquiera de la mañana a la tarde, porque nunca sabes cuando se te va a acabar la energía”.

Por ello me gustaría reivindicar, ante todo, la necesidad de reconocimiento de esta patología, que por desgracia ya podemos considerar crónica, a través de una correcta identificación, codificación y un adecuado registro de los pacientes, sin el cual no se puede disponer de datos oficiales que reflejen la realidad, además de obstaculizar la búsqueda de nuevas líneas de investigación centradas en encontrar herramientas diagnósticas y terapéuticas y ofrecer así un abordaje integral de los pacientes afectados.

Por eso necesitamos de nuestros políticos mayores inversiones para investigación, y de nuestros investigadores ensayos clínicos con resultados que esclarezcan las causas de este padecimiento que nos afecta a millones de personas, como por ejemplo encontrar biomarcadores con los que promover nuevas lineas tratamiento o desarrollar guías clínicas de actuación homogeneizadas y protocolos consensuados y accesibles a todos los afectados, trabajando con objetivos comunes y equipos o unidades multidisciplinares que ofrezcan una asistencia integral, continuada y eficaz, que consiga disminuir el gran impacto que esta enfermedad está causando en nuestra calidad de vida.

Aquí en mi Comunidad de Extremadura, al igual que sucede en muchas otras, no existe ni ha existido como tal ninguna unidad multidisciplinar que aborde nuestra afección y nos preste una atención integral y continuada, y eso solo lleva esfuerzos en vano con largas jornadas pululando por hospitales para los pacientes, y a la sobrecarga asistencial de ciertos profesionales que de forma aislada, sin apoyo, criterios de actuación, conocimientos ni coordinación con otros que si los tengan, no serán de utilidad ni eficaces para ofrecer un tratamiento de calidad acorde a la situación.

En este sentido, es crucial apoyar y promover primeramente la formación de los profesionales de la salud implicados, generando expertos y referentes en Covid persistente, ya que lo que no se conoce no se diagnostica y por tanto no se registra ni se aborda adecuadamente y se enquistará como un problema no solo de salud, si no social como es ya en la actualidad. Igualmente es imperativo integrar e involucrar al paciente en la toma de decisiones y en el propio proceso de investigación, ya que al fin y al cabo no hay nadie que nos conozca mejor que nosotros mismos.

Respecto a las limitaciones que nos está suponiendo, centrándome en el plano laboral y social, es imprescindible que los órganos responsables de reconocer discapacidades e incapacidades como el INSS, tomen conciencia de estas nuevas patologías y para ello estén también lo suficientemente formados y capacitados para actuar de forma adecuada y en consecuencia a las limitaciones reales a las que se enfrentan los pacientes, y no como se están realizando hasta la fecha, imponiendo criterios erróneos basados en una falta de conocimiento que solo desemboca en resoluciones de expedientes en las que lo justo brilla por su ausencia, sumándole además los eternos periodos de valoración hasta la resolución y la llegada en la práctica totalidad de los casos a la vía judicial, con procesos interminables que nos roban la poca energía y dinero que nos queda, mientras que algunos de nosotros debemos continuar trabajando tras una obligada reincorporación sin tener las condiciones que nos permiten realizar nuestras funciones de forma mínimamente eficaz y satisfactoria, a la par que segura para todos.

Por desgracia, a día de hoy no tenemos ningún tratamiento curativo y las terapias que nos ofrecen no son efectivas en muchos de los casos, por lo que la gran mayoría no llega a mejorar lo suficiente para realizar una vida medianamente normal, de hecho, solo el 15% de los afectados ha vuelto a realizar su trabajo habitual y el hasta el 10% ha perdido su puesto de trabajo, por lo que pedimos a las instituciones que se pongan las pilas, por que no solo necesitamos recuperar la vida que hemos perdido en estos 5 años, sino también sostener la presente y asegurar la futura... y a día de hoy... no podemos afirmar que vayamos a conseguirlo, ni en cuanto tiempo, ni a qué coste... Coste que ya ha sido y es... demasiado alto, y que nos está dejando, además de las secuelas de la propia enfermedad, las derivadas de soportar años de dolores no tratados, de forzar voces no escuchadas e intentar reponernos sin ser ayudados... y son las alteraciones emocionales y psicoafectivas, con cuadros con importantes niveles de ansiedad y depresión a los que tampoco se les presta la atención que merecen hasta que no hay pérdidas irreparables.

En este sentido, quisiera agradecer de corazón la enorme tarea de visibilización y concienciación, pero sobre todo la labor de apoyo, acompañamiento y asesoramiento, que están llevando a cabo las cada vez mas numerosas asociaciones y colectivos de pacientes y familiares que actualmente están constituidos, entre ellas AMACOP (Asociación madrileña de Covid persistente), y REICOP (Red de Investigación de Covid Persistente) por ser pioneras en este ámbito y por su amplia participación y protección del colectivo de afectados, habiendo conseguido promover y contribuir a la investigación, desarrollo y difusión de conocimientos científicos sobre el CP (covid persistente) y mejorar la asistencia a los afectados en múltiples aspectos, teniendo al propio paciente en cuenta como eje principal.

Reconocer que uno está enfermo, tomar conciencia de ello y darse cuenta con el paso del tiempo, que no es la misma persona, y que probablemente no volverá a serlo, ya es de por si complicado, por eso se cree vital la creación de mas colectivos, asociaciones, grupos de trabajo o comunidades en los que seamos los propios pacientes los expertos, los que cojamos la batuta y tengamos potestad de colaborar e intervenir como verdaderos conocedores que somos de las necesidades de los que padecemos esta enfermedad.

A día de hoy, con cifras alarmantes que llegan ya a los 2 millones de adultos y mas de 100.000 niños afectados solo en España!, debemos seguir luchando por no tener que justificar la enfermedad de forma constante y obtener un reconocimiento sólido y consensuado como patología, para que nuestros casos no pasen desapercibidos o sean erróneamente clasificados, que se nos tome en cuenta y que la voluntad institucional se transforme en hechos, ya que si bien, ya se han dado muchos pasos importantes como el traslado de nuestra lucha al Congreso este pasado Noviembre/2024 con una Proposición No de Ley (PNL), aun queda mucho camino por recorrer para dar respuesta a cuestiones como nuestra necesidad de un abordaje integral, el acceso equitativo a los recursos o el reconocimiento justo de las limitaciones y su consecuente repercusión sobre la salud laboral, y es que... tras haber perdido 5 hermosos años de vida...señor@s del Gobierno...la buena voluntad y el mero compromiso... ya no nos sirve.