Hola. Me llamo Ana María, tengo 48 años, soy administrativa y convivo con varias enfermedades invisibles: Fibromialgia severa en grado III, encefalomielitis miálgica, endometriosis, sensibilidad química múltiple y problemas de espalda. 

Mi situación actual sanitaria empezó hace 20 años aproximadamente. Me encontraba muy mal, estaba siempre cansada, me dolía la cabeza, la espalda, etc. En esa época vivía en Madrid y cuando iba al médico me realizaban TACs y resonancias cerebrales, pero no me decían nada, decían que todo estaba bien. 

Todo cambió cuando me fui a Galicia a vivir, puesto que ahí me diagnosticaron la fibromialgia con 34 años. En ese entonces, yo iba a sola a todos los sitios porque nadie me entendía, ni mi familia ni mi entorno más cercano. Además, yo estaba todo el día discutiendo con los profesionales sanitarios porque veía que alguna de las cosas que decía eran incongruentes. 

De hecho, el estar ‘peleándome’ todo el rato con los profesionales sanitarios y querer buscar segundas valoraciones, me ha hecho conseguir cosas positivas también en la vida. Por ejemplo, he conseguido creer en mí misma y he llegado a escribir un libro que se llama ‘La sonrisa permite respirar al alma’, y, además, después de muchos años, me han concedido la incapacidad absoluta. 

Cuando me han certificado la incapacidad absoluta, mucha gente se ha quedado sorprendida y no paran de preguntar cómo la he conseguido. A toda esa gente les digo que yo, siempre que algo, lo más mínimo, no me ha parecido bien con respecto a lo que decían los médicos, les he rebatido. Siempre que he visto que estaban haciendo algo que no debían hacer, queja. Además, he hablado mucho con jueces, he debatido todo con mi abogado, he tomado apuntes, me he informado mucho, etc. Y aunque he luchado mucho por mis enfermedades, también he tenido experiencias bastante desagradables. Por ejemplo, el último neurólogo que me vio, me dijo que “no hablase de la fibromialgia, que eso no existía”, y al final me dijo que “había que ingresarme en un psiquiátrico porque yo estaba muy mal”.

Nos tratan de locas y nadie nos hace caso. Si eres mujer y tienes una enfermedad invisible como esta, estás ‘mal de la cabeza’. Menos mal que no todo el mundo es así y, a raíz de lo que me paso con este neurólogo, estuve en contacto con una asociación y fue, gracias a ellos, cuando comencé a realizarme más pruebas para encontrar algunas de mis patologías. 

Con la endometriosis también ha pasado algo similar. También he tenido que guerrear bastante para obtener mis derechos, aunque no tengo un grado tan grande como en mis otras enfermedades. Aun así, por ejemplo, un médico cogió una vez a mi madre y le dijo: “Tu hija no tiene nada, pero como tiene fibromialgia, está somatizando”. Surrealista, sobre todo, porque al tiempo me tuvieron que operar de endometriosis. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la fibromialgia, endometriosis y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesitamos que haya más formación sobre este tipo de enfermedades por parte del personal médico. En muchísimas ocasiones, no tienen conocimientos sobre nuestras patologías y, por tanto, no nos pueden dar una solución. Pero no solo eso, sino que, además, pedimos que también tengan más empatía y comprensión con sus pacientes. Nosotras no acudimos al médico porque sí, cuando vamos al hospital es porque ya estamos al borde de nuestra sintomatología y necesitamos ayuda. 

También es muy importante que se enfatice en los diagnósticos precoces. Con un buen diagnóstico, la persona afectada podrá ahorrarse muchos desagrados emocionales y se podrá luchar antes para que la persona pueda vivir con la mayor calidad de vida posible. 

Por último, es muy importante que los pacientes tengan un acompañamiento psicológico. La mayoría de las personas tienen que acudir a terapeutas privados porque las listas en salud mental a través de la Seguridad Social están abarrotadas. 

Nosotras necesitamos ayuda mental para hacer frente a unos síntomas que solo nosotras sentimos y que, de cara al público, son inexistentes. Por eso, ante la incomprensión, duda e infinitos interrogantes que nos hace la sociedad, necesitamos sentir que nuestros dolores son comprendidos y nos están ayudando para hacer frente a nuestra nueva vida. 

¡Las enfermedades invisibles existen y sus afectadas necesitamos ayuda ya!