Hola. Me llamo Ana Martín, tengo 48 años y convivo con una cardiopatía congénita. 

Nací un poco azulada, pero nadie le dio importancia. A los 20 días, en mi bautizo, observaron que tenía los labios y las uñas de color morado, y me costaba bastante respirar al tomar el biberón. Ahí mis padres decidieron llevarme al cardiólogo. 

Mi primera intervención fue un cateterismo para determinar qué situación tenía, junto a una operación “paleativa”. Fui la décima en las estadísticas de la época en supervivencia y a mis padres solo les dieron un 5% de posibilidades de que yo saliera adelante. 

Con 21 meses me realizaron la intervención más importante, una ‘extra corpórea’. Posteriormente, me han realizado revisiones y, este mismo año, me han puesto un Stent. Ahora están valorando la posibilidad de ponerme un marcapasos en un futuro.

La cardiopatía congénita consiste en una malformación del corazón o en los vasos sanguíneos adyacentes que están presentes en el recién nacido o en el feto. Cabe destacar que algunas cardiopatías se manifiestan de forma clara meses o años más tarde. 

La cardiopatía me ha influido, entre otras cosas, en poder tener hijos. De igual forma, me ha impedido hacer esfuerzos extremos. 

Mis cicatrices (tattos) nunca han supuesto un problema para mí ya que los he visto como algo natural. Sin embargo, he tenido mucho complejo con mi problema vascular. He llevado durante muchos años una media elástica y el aspecto de mis piernas me ha hecho pasarlo realmente mal. Por otro lado, me hubiera gustado haber hecho muchas cosas en mi vida, pero la “súper protección” de mis padres, y el no querer defraudarles, me ha hecho “parar” muchos proyectos. 

Actualmente no tengo dolencias, quizás tengo un cansancio más habitual de lo normal o falta de energía. Duermo con las piernas en alto, intento caminar todos los días y comer sano. 

Hay muchos días en los que tengo un agotamiento físico enorme al levantarme. Cómo te sientes por dentro, solo lo sabes tú. 

A nivel social, recuerdo de niña, incluso ya adulta, la típica pregunta, cuando te ven la cicatriz, de: “¿Qué te ha pasado?”. Y al contrario, notar cómo te hacen sentir de otra manera, pero no desagradable. No culpo, al contrario, creo en la empatía de la gente y el querer cuidar a una persona un poco especial. 

Sí recuerdo un momento que me hizo llorar mucho, cuando siendo adolescente, un día que no llevaba mi media, unas mujeres me señalaron y se dijeron: “Mira como tiene esa chicas las piernas. Madre mía y tú quejándote”. Me puse a llorar de vergüenza, complejo, rabia… pero tenía a mis amigas para apoyarme. 

A nivel familiar supuso un cambio muy fuerte. Para mis padres y hermanas fue muy duro porque yo soy la pequeña. Siempre me he sentido extremadamente protegida: “no corras, no saltes, ponte la bufanda, no te puedes resfriar, etc”. Por lo demás, me he casado en dos ocasiones y no me ha afectado en absoluto, excepto el tema de no tener hijos, que ambos aceptaron sin problema. 

Creo que la sociedad no es consciente de que hay muchos niños que nacen con cardiopatías congénitas. Se da mucha visibilidad a otras dolencias, pero en este caso, al nacer con esta patología, un diagnóstico precoz o que te operen a tiempo o no, puede cambiar tu vida completamente. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más investigación e inversión en medios para las cardiopatías congénitas. 

De igual forma, queremos que haya ayudas psicológicas desde el momento 0 para los padres y la familia, en general. Hay ocasiones en la que los pequeños no salen adelante y se convierten en angelitos. Ese duelo debería pasarse acompañado de un psicólogo.

Por supuesto, también, ayuda psicológica para la propia persona. Asociaciones como ‘Menudos Corazones’ ayudan bastante. En definitiva, el apoyo y la información a un paciente sobre su patología es esencial.