Pregunta para Parlamento de Andalucía
Soy Ana y tuve leucemia cuando era pequeña, ¿cuándo se destinarán más recursos para la investigación y tratamiento de complicaciones post-trasplante de médula?
Soy Ana, soy de Córdoba y tuve leucemia linfoblástica aguda cuando era pequeña.
Me diagnosticaron la leucemia en 2007 y me realizaron en 2008 un trasplante alogénico de médula ósea, de donante no emparentado .
Tuve EICH aguda (enfermedad del injerto contra el huésped), enfermedad autoinmune que ocurre cuando el injerto (médula o células madre) ataca los tejidos sanos del huésped (paciente). La EICH provoca daño en piel, hígado, pulmones, intestinos, riñones, articulaciones, músculos, genitales, ojos, boca, pelo, uñas…
La EICH aguda se convirtió en crónica, agravándose los daños en varios órganos, piel y ojos. Tuve que empezar a usar silla de ruedas para moverme, porque mis articulaciones se afectaron mucho.
Los tratamientos de primera línea no funcionaban, por lo que me trasladaron a Madrid para comenzar un tratamiento que, en aquel momento, no existía ni en Córdoba, donde yo vivo, ni en ninguno de los hospitales de la Comunidad Autónoma de Andalucía.
El tratamiento se llama fotoféresis extracorpórea, que es una especie de diálisis con la que se separan ciertas células de la sangre por aféresis, son tratadas con luz ultravioleta y se vuelven a infundir posteriormente al paciente.
¡En un mes pude volver a caminar con normalidad! Y en un año mejoraron mucho otros de mis órganos afectados.
Todos en mi familia y allegados conocen la importancia que tiene la donación de médula, porque puede salvar vidas como la mía.
Desde aquí, invito a todas las personas sanas a que se informen y se hagan donantes de médula. Os dejo un enlace para buscar más información: http://medulaosea.ont.es/
Pero también sabemos que no solo la donación y el trasplante son importantes, el camino para la recuperación no termina ahí.
Muchos pacientes pasamos por complicaciones muy graves después del trasplante. Por eso quiero utilizar esta plataforma para pedir a los políticos de la Asamblea Andaluza que se inviertan más recursos en la investigación y tratamiento de las complicaciones post-trasplante de médula, como la EICH, para que las personas que, como yo, pasen este proceso puedan recibir el mejor tratamiento posible.