Wonder, maravilla, es como se llama a una superheroína de ficción. Lo que no sabíamos hasta la llegada de Lucía a nuestras vidas, y su lucha, es que las heroínas también pueden ser muy pequeñas y que nuestra hija era una de ellas. Una de esas guerreras que se vería obligada a superar batallas desconocidas, y que nos llevaría a vivir una gran montaña rusa de emociones.

Así fue antes de conocer el diagnóstico de Lucía. Su fatiga extrema desde bebé, y una sepsis que la mantuvo hospitalizada, hicieron que conociésemos muy pronto el nombre Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad rara sin cura, de la que existen más de 90 variantes en el mundo y del que no hay dos casos iguales, por lo que la incertidumbre en su evolución es toda una incógnita. En el caso de Lucía, su afectación es sobre todo a nivel motórico, es totalmente dependiente, no anda, si necesita algo hay que acercárselo, por lo que la única forma que tiene de avanzar, es a través del trabajo y la constancia realizando terapias de forma regular. 

Es por ello que realizamos esta petición, porque ante esta situación, la administración deja abandonadas a las familias con el peso de que los avances de sus hijos dependerán de la economía familiar. Si el niño necesita 5 terapias, te dan 3, si lo adecuado es que las realice un fisioterapeuta profesional, nos imponen el modelo familiar en el que eres tú el que realiza los ejercicios en casa con las pautas marcadas…

Es decir, la seguridad social nos carga con una mochila emocional demasiado pesada, pocas terapias, realizadas en diferentes modalidades y sin ningún tipo de orientación médica de cuáles pueden ser la más recomendables, estén cubiertas o no por el sistema público nacional.

Parece que la administración no quiere ser consciente de que cada día es una oportunidad de para avanzar, de dar un pasito más, y que al final somos las familias las que tenemos que buscarnos la vida para todo. Terapias privadas, información sobre la propia enfermedad, investigación sobre las ayudas que nos pertenecen por derecho y la burocracia a realizar. Todo aquello que conseguimos hablando con otras familias, tropezando y dando palos de ciego porque ante un diagnóstico de estas características insistimos, el sistema te deja abandonado, solo.

Lucía tiene ahora 4 años, y nuestro día a día se basa en visitas médicas, o estando en casa para que pueda descansar. Tras un día de jaleo, la fatiga se apodera de ella y puede llegar a dormir hasta 12 o 13 horas diarias del tirón.  Con esta rutina, ningún trabajo es viable, por lo que intentamos conseguir financiación si hace falta a través de la venta de papeletas para que a nuestra niña no le falte de nada.

Con el tiempo, nos hemos dado cuenta de que el diagnóstico no es pronóstico. Que Lucía no tiene porque acabar en silla de ruedas como nos dijeron, y que poco a poco va a ir consiguiendo avanzar con todas las fuerza y ganas que le pone a cada momento.

No solo está siendo una guerrera con ella misma, sino también con nosotros. No nos engañemos, este es un camino muy duro por el que transitar, con días en los que te falta energía para poder levantarte, y en los que tenemos que mirarla a los ojos para poder sanar las heridas psicológicas de este viaje cuyo último fin siempre será, decir con letras bien grandes al mundo: ¡¡LO CONSEGUIMOS Wonder Lady Lucía!!