Me llamo Andrea y tengo 26 años y hace 15 me diagnosticaron Lupus Eritematoso Sistémico, une enfermedad autoinmunitaria que hace que nuestro propio cuerpo ataque los tejidos sanos y puede afectar a la piel y a todos los órganos. Era muy pequeña cuando está enfermedad apareció en mi vida pero recuerdo las pruebas, las visitas a los médicos y las lágrimas de mi madre cuando me tuvo que explicar lo que tenía. 

Por un parte fue hasta un alivio porque algunos médicos pensaron al principio que podría tratarse de un cáncer, cuando las pruebas lo descartaron yo empecé a aprender a convivir sin miedo con el lupus. Esta enfermedad me ha llevado a conocer lo mejor y lo peor de los médicos, pues algunos de los distintos doctores y doctoras que me han tratado no me creían y he tenido que llegar a escuchar que “no me veía enferma” o que “tenía buen aspecto”. 

El gran desconocimiento que existe sobre esta enfermedad, incluso entre la comunidad médica, hace que muchos de los pacientes tengamos que lidiar con situaciones de falta empatía e ignorancia. Es uno de los motivos que me ha llevado a abrir una cuenta de Instagram (@lasombradeunlobo) , para desahogarme e intentar compartir mi experiencia conviviendo con el lupus.

A pesar de que esta enfermedad me ha llevado varias veces al hospital intento siempre sacar el lado positivo de todo y salir adelante intentando tener una vida normal. Tanto en México, donde  nací, como en Madrid donde vivo y estudio desde hace unos años mi principal objetivo es que el lupus no me impida cumplir mis objetivos y seguir con mi vida. 

Pero el lupus es una enfermedad que puede ser muy discapacitante, todos hemos sufrido recaídas que nos han frenado y a pesar de ello la ignorancia y la falta de empatía hasta nuestro colectivo. Por eso desde aquí quiero hacer un llamamiento para que el lupus sea incluido en el baremo de discapacidad, para que los paciente que los podamos necesitar no tengamos que sentirnos juzgados e incomprendidos si deseamos adquirir esa condición que nos puede permitir no ser discriminados a la hora de buscar trabajo, entre otras cosas.

No se trata de pedir beneficios sin más para nuestro colectivo, se trata de sentirnos respetados, creídos y comprendidos. El lupus no es ninguna broma y aunque no “parezcamos” enfermos necesitamos de la ayuda y la comprensión de la sociedad.

Por eso os pido ayuda para que esta petición llegue al Senado y los grupos políticos no olviden a la comunidad. Con sólo un minuto de vuestro tiempo podéis firmar y compartir esta campaña para lograr las 700 firmas necesarias para conseguir respuestas. ¡Gracias!