Pregunta para Congreso de los diputados

Me llamo Andrea y tengo la enfermedad del Crohn. ¿Por qué no se implementa inmediatamente una asistencia global, continua y bien informada en el ámbito médico, psicológico y nutricional para personas con Crohn? ¡Es una necesidad!

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Andrea Martínez Pregunta de Andrea Martínez

Hola. Me llamo Andrea Martínez y desde hace un año estoy diagnosticada con la enfermedad del Crohn. 

Hace 4 años comencé a tener dolores abdominales. Normalmente las personas que tienen esta enfermedad comienzan a tener muchas diarreas, pero yo no, yo tenía dolores abdominales muy fuertes y cada vez iba a más. 

Yo tenía un seguro privado y decidí acudir para ver qué me ocurría. Los médicos, al principio, me decían que estaban provocados por los nervios porque no sabían dónde mirar. Pensaron que era colon irritable, me dieron unas medicinas, pero obviamente no me hicieron nada. Tomaba unos calmantes antiinflamatorios, pero yo iba a peor. 

Llegaba a casa reventada, cada día se me hacía más duro. Me realizaron una colonoscopia y, ahí, sí que es verdad, que el doctor me dijo que podía existir una leve posibilidad de que fuera Crohn, hasta que di, finalmente, con un especialista en Asturias que me hizo una analítica completísima y me dijo que tenía la enfermedad del Crohn y que la tenía descontrolada.

Cuando me diagnosticaron fue un alivio para mí. Llevaba un peregrinaje de 3 años buscando y buscando, porque no sabía lo que era, pensaba que me estaba muriendo y no sabía de qué, nadie me podía ayudar. Después vino el Covid-19, por lo que dejé de lado completamente mi enfermedad y me centré en seguir todas las medidas para frenar la pandemia. Cuando se relajó un poco el Covid fue cuando realmente empecé a centrarme en mi enfermedad. 

En febrero de este año me han operado del intestino y cuando me dijeron que tenía que intervenirme, que iba  estar muchos días ingresada, etc, me dio un bajón enorme, eso te choca. Ahora, el tratamiento que sigo es a base de biológicos, 2 inyectables a la semana. También he cambiado la alimentación. Yo soy de la opinión de que ciertos alimentos repercuten negativamente, por lo que evito la harina, lactosa, etc. 

He conseguido tener mucha fuerza mental y no he necesitado acudir al psicólogo, aunque he tenido temporadas de ansiedad, pero ahora lo tengo controlado. Siempre digo lo mismo: “El día que no pueda con ello, voy al psicólogo sin ningún problema”. Lo que sí es verdad, es que soy una persona a la que no le gusta estar mal y, como mucho, al segundo día estoy remontando y siempre mirando hacia delante. Es más, yo les digo a mis familiares y a mi pareja que no me estén preguntando a cada momento que cómo estoy, porque no me apetece que me están hablando siempre de la enfermedad, yo soy igual que hace 4 años. 

A nivel social, no ha cambiado mi vida. He estado trabajando mucho tiempo y he estado en salidas con amistades con dolor intenso. Soy cabezona y me propuse que esta enfermedad no me iba a parar la vida, tengo mucha resistencia. Yo, hasta que me operé, nunca me había cogido una baja, pero de lo que me he dado cuenta es de que la gente no conoce la enfermedad, porque muchos conocidos míos pensaba que al operarme, me desaparecía todo. 

Es por eso, por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que no tengamos más carencias. Nos encontramos con falta de apoyo y de una asistencia global del enfermo en la Sanidad. La enfermedad del Crohn es bastante fastidiosa tanto mentalmente como físicamente, y, al ser crónica, nos encontramos muchas veces con que existe poca información y asistencia al paciente. 

De igual forma, necesitamos apoyo psicológico y físico, y que, cuando se realicen los protocolos de intervención quirúrgica y el resto de procesos durante el desarrollo, como pautas de medicación y análisis, el paciente tenga la información suficiente y no tenga que ir preguntando constantemente a los profesionales sanitarios, los cuales dicen estar sobrecargados de pacientes y no dan la asistencia conveniente que, en mi opinión, es necesaria para estas patologías. A las personas con Crohn nos van realizando, con asiduidad, análisis de sangre para ver cómo va la inflamación y la concentración de medicación en sangre. Por lo que sería genial tener una asistencia global, continua y bien informada en el ámbito médico, psicológico y nutricional, puesto que, por ejemplo, casi siempre acabamos acudiendo al nutricionista por nuestra cuenta. 

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