¡Ey tú! Me llamo Andrés, y soy un chico de 20 años que disfruta de la vida como cualquier otra persona. Me encanta salir a la calle, tomar algo con los amigos, hablar con mis abuelas, ayudar a mi hermana con los deberes y disfrutar de una de mis grandes pasiones, el fútbol, ¡viva mi Atlético de Madrid! 

Se puede decir que soy un tipo bastante positivo que encuentra la felicidad en los pequeños detalles: vivir un día más, dar los buenos días, y seguir cumpliendo sueños siendo 1 de los 100 elegidos con laminopatía en el mundo. 

¡Sí, yo soy uno de ellos! Tengo laminopatía congénita, una enfermedad súper rara, que es una distrofia muscular degenerativa con diversas patologías: problemas cardiacos que pueden causar muerte súbita, insuficiencia respiratoria, o el síndrome de la cabeza caída.Pero lo más llamativo para las personas, es que al no tener movilidad física e ir en silla de ruedas, piensan que tengo problemas neurológicos hasta que me escuchan hablar. Muchos se sorprenden, y más cuando consigo tomarles el pelo y derribar esos prejuicios que tienen sobre la discapacidad. 

Asi que sí, mi cerebro funciona perfectamente, y tengo el privilegio de poder estudiar. Lo que me permite seguir cumpliendo muchos de mis sueños. Durante el COVID, me saqué el título de entrenador de fútbol, y ahora, estoy estudiando periodismo de forma presencial en la Universidad CEU San Pablo que me encanta. 

El mayor inconveniente, es que la única opción viable para acudir a la facultad en mi caso, es en taxi, y si ya cuesta conseguir un vehículo adaptado para subir con mi silla de ruedas, el que suponga un gasto de 120 euros semanales no deja ser excesivo teniendo en cuenta toda la inversión que necesito para cuidar mi cuerpo serrano entre fisioterapia, medicación, ortopedia…

Es por ello que lanzo esta petición, para que se vuelvan a convocar ayudas que cubran los gastos de desplazamiento entre el domicilio habitual y el centro de estudios, para estudiantes con discapacidad. En años anteriores, se ofrecían las “Ayudas del Programa Reina Leticia para la inclusión”, ¿pero para este?, ¿para los años que vienen?, ¿no hay nada? Nos sería muy útil saber con antelación que contamos con esta prestación económica para el desarrollo de nuestros estudios y formación académica.

Porque llamarme sibarita, pero es que el transporte público no está hecho para mí. Hay demasiadas estaciones con escaleras, y los autobuses tardan tanto en hacer el trayecto hasta a la facultad, que perdería gran parte del valioso tiempo que puedo permanecer sentado. Esta postura, me daña la espalda, me dificulta la respiración, y por eso solo me matriculo de la mitad de asignaturas del curso para poder realizarlas presencialmente. No puedo evitarlo, ¡me encanta aprender! Y a pesar de las circunstancias de cada etapa de mi vida, nunca he dejado los estudios de lado. 

A partir de primero de la ESO, los problemas de espalda me impedían permanecer 8 horas diarias sentado, asi que recibí atención educativa en casa con el mismo temario y evaluaciones que mis compañeros, luego llegó el bachillerato y el año pasado la Evaluación para el Acceso a la Universidad (EVAU). Esta última fue muy significativa, porque nos decían en un principio que era imposible examinarme en casa, pero al conocer mi caso, acudieron a mi cuarto un profesor que escribía las respuestas que le dictaba, y una persona del tribunal que daba fe del cumplimiento de la normativa de la prueba.

Esa persona, nos dijo que era el primer caso de EVAU en casa al que había asistido, que llegó con miedos y perjuicios, y nos dio las gracias y la enhorabuena por enseñarle esta realidad que le había supuesto un gran aprendizaje. Seguro ayudaría a quienes viniesen detrás. 

¡Eso me hizo una ilusión tremenda! Para mi es un regalazo saber que puedo ayudar a otras personas con mi testimonio, dando a conocer mi estilo de vida con laminopatía en redes, @andresmarcioolona.

Yo, que soy un cualquiera, que no hago nada fuera de lo común, solo intentar ser feliz y disfrutar cada día sin ponerle límites a la vida, porque como dice mi madre, “la limitación la tiene cada uno en su cabeza”

Por eso no quiero que el gasto del transporte educativo para las personas con discapacidad, se convierta en una barrera más. 

Nunca pierdo la fe, y las ganas tampoco. He superado en dos años la esperanza de vida de la laminopatia congénita (y los que me quedan), así como las previsiones que le daban los médicos a mi familia cuando a los 7 años me diagnosticaron la enfermedad: “Nunca será feliz”, “sufrirá muchísimo”, “dejarle tranquilito y no le hagáis nada”. Suerte que mis padres ante esas palabras y las dificultades nunca se rindieron.

Para ellos lamentarse no era una opción para solucionar nada. Y aunque mi madre dice que tengo muy buen carácter, que soy un ángel generoso por estar pendiente de todos, no preocuparles y hacerlo todo fácil… cosas de madre. Es mi familia y mis amigos los que me han impulsado en la vida a esforzarme, no rendirme, luchar por mis sueños y mis metas como la de conseguir que esta petición sea escuchada.

¿Me ayudas a alcanzar el objetivo con tú apoyo y difusión? Sabes que paso lista.