Mi nombre es Ángel, vivo en Mallorca y soy padre de Ángel, mi pequeño guerrero. Mi hijo tiene 7 años y padece AME (Atrofia Muscular Espinal) con la particularidad de tener una pequeña mutación genética que hace que su enfermedad sea todavía más rara y desconocida. A pesar de la dificultad, Ángel es un niño muy especial que afronta la vida con optimismo y vitalidad.

Ángel nació con Pie Astragalo Vertical Congénito, una patología que se caracteriza por tener los dos pies hacia arriba. Pasó por una intervención quirúrgica donde le pusieron bien los pies, estuvo mucho tiempo con escayolas, pero los médicos nos dijeron que con el tiempo caminaría bien y podría tener una vida normal.

A la edad de dos años, Ángel presentaba ciertos problemas al andar. Empezamos a llevarlo a sitios para estimularle, pero no caminaba, así que acudimos al hospital para saber de qué podía tratarse y, después de muchas pruebas, seguimos sin obtener respuestas. Finalmente fuimos a Barcelona, donde enseguida nos dieron el diagnóstico de AME. Sin embargo, Ángel no tiene el gen típico de esta enfermedad, sino que tiene una pequeña variación que todavía lo hace más especial.

A día de hoy, no existe ningún tratamiento para Ángel. Hay tratamientos para el AME normal, pero ninguno de ellos funcionan con la mutación de nuestro hijo. Desde bien pequeño ha estado yendo a fisioterapia diariamente, hasta ahora el único tratamiento que puede recibir. Poco a poco ha aprendido a andar y a subir escaleras con sus bitutores, lo que le da mucha libertad de movimiento, pero sigue utilizando la silla de ruedas para distancias más largas.

Los médicos nos dijeron que el principal tratamiento debía ser el deporte. Por ello, Ángel asiste a clases de natación dos veces por semana y a fútbol, que le encanta, y además le va bien para los pulmones.

Ángel es un niño muy feliz, no ve que no puede hacer algo y siempre lo intenta. Actualmente está muy a gusto en su colegio, se siente adaptado y tiene profesionales que le ayudan en todo. Dentro de lo que cabe, Ángel está muy bien para tener AME, la enfermedad está controlada por el momento, aunque debido al desconocimiento ante ella, no sabemos cómo va a evolucionar en un futuro.

La sociedad actual no está para nada adaptada para que los niños como Ángel puedan tener una vida normal. Por una parte, hay mucha discriminación hacia los niños como él, y no solamente social, sino también hemos tenido casos en que algunas empresas no han querido adaptarse a su condición ni ofrecernos ciertos servicios debido a su condición.

Por otra parte, hay un problema de accesibilidad en nuestras ciudades para que los niños como Ángel puedan moverse con comodidad. Un simple escalón o una acera estrecha pueden suponer un impedimento para ellos, por lo que hay extrema necesidad de poner más rampas y facilidades en el mobiliario urbano para gente con silla de ruedas. Por poner un ejemplo, en los cines te ves obligado a estar en primera fila, no hay opción de subir arriba, lo cual nos parece injusto, ya que todo el mundo tiene derecho a disfrutar de una película cómodamente. 

El asunto de los párkings para minusválidos también requiere una mención especial. Normalmente están mal colocados, dejando aparcar a más coches alrededor, lo que complica mucho que saquemos la silla de ruedas de Ángel. Hace tiempo hice una petición para que se pusiera un párking de inválidos en la entrada de nuestro colegio, ya que para mí es toda una odisea bajarlo del coche. Hemos tenido que hacer muchos trámites y seguimos sin obtener una respuesta.

Ante toda esta situación, creemos que las autoridades deberían de hacer un esfuerzo para mejorar la vida de los niños como Ángel, destinando más fondos en la investigación de su enfermedad y garantizando una mayor accesibilidad en la vía pública.

Por ello, siendo de Mallorca, me dirijo a los políticos del Parlament de les Illes Balears para que tengan en cuenta las necesidades de mi hijo y destinen más recursos para mejorar su calidad de vida, así como la de muchos niños que están en su misma situación.