Pregunta para Congreso de los diputados
Me llamo Ángeles Cuenda, soy la delegada de la asociación ‘ADAEC’ en Madrid y convivo con endometriosis. ¡Queremos la apertura de un CSUR para recibir inversión directa de Sanidad y tener profesionales especializados en nuestra enfermedad!
Hola. Me llamo Ángeles Cuenda, soy la delegada de la asociación ‘ADAEC’ en Madrid y convivo con endometriosis.
ADAEC es una asociación que nace de la necesidad de dar voz a estas mujeres, de ayudarlas a romper el silencio en una sociedad que las ignora, siempre encauzando nuestra lucha por una sanidad PÚBLICA, que es de todos y es de derecho.
Nuestra asociación tiene como objetivos:
-Ofrecer ayuda a todas las pacientes con endometriosis, así como a sus familiares; facilitándoles información y apoyo psicológico.
-Concienciar y dar a conocer entre la población en general de la repercusión que puede tener la enfermedad, mediante el uso de nuevas tecnologías o en actos organizados.
-Promover la investigación sobre endometriosis y estimular la especialización médica en este ámbito exclusivamente en la Sanidad Pública.
-Promover la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.
-Promover la participación y presencia de la mujer en la vida política, económica, cultural y social.
-Promover la implicación de los poderes públicos en el desarrollo de las técnicas de reproducción asistida, y leyes que las regulan.
-Promover iniciativas populares legislativas para, a través de las leyes, conseguir los fines que promueve la Asociación.
-Creación de delegaciones de ADAEC para la divulgación de la enfermedad a nivel local, provincial y autonómico.
La asociación me ha ayudado muchísimo a ser una mujer más fuerte. Yo llegué en un estado anímico muy bajo, con depresión y con muchos altibajos emocionales, pero gracias a las mujeres de la asociación, me empoderé y soy quien quiero ser.
En la vida pasas por diferentes procesos y te das cuenta de que nada suele ser como te lo han contado. Pero, en definitiva, hay que tener en cuenta que lo único que vale es ser buena persona y mejorar como sociedad. Para eso necesitamos avances sanitarios que estén actualizados.
Cuando escuchas a mujeres llorar por esta enfermedad, te da mucha rabia y, sobre todo, te dan más ganas de luchar para que la Sanidad y el resto de administraciones sean conocedores de esta realidad.
Ese es el motor de mi vida actual. Hoy en día puedo decir que a mí me mueve diariamente las ganas de visibilizar esta enfermedad y encontrar una solución para que no haya más mujeres que sufran lo que yo he sufrido.
Por todo lo tratado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la endometriosis.
Necesitamos que haya más escucha y comprensión por parte de Sanidad, independientemente de si es pública o privada. En la Sanidad Privada hay más diagnósticos a causa del rápido acceso a las consultas con especialistas por parte de las mujeres que pueden permitírselo económicamente. Pero, por desgracia, no todas podemos acceder a ellas, lo que genera un agravia comparativo y genera más desigualdad.
También, por ejemplo, hace poco una clínica hizo un directo con una ‘ginecóloga’ en la que decía que la cura para la endometriosis es el ‘vaciado’. Además, dicha clínica asegura ayudar a las mujeres con esta enfermedad para quedarse embarazadas. Lo primero de todo es que no queremos que se utilicen determinados términos -como ‘vaciado’- para referirse a nuestros procesos. Queremos que se usen términos más técnicos como extirpación de órganos genitales, por ejemplo. Por otra parte, estas clínicas nos tratan como una base de datos para vender. No tienen en cuenta nuestra enfermedad y, por supuesto, no tienen conocimientos sobre esta. Hay compañeras que llevan más de 10 años intentando quedarse embarazadas, por lo que no se pueden hacer ilusiones teniendo en cuenta que hay muy pocas probabilidades de que ocurra la gestación de esta forma.
Por otro lado, necesitamos que haya más inversión en la Sanidad Pública para ginecología y para la salud mental. Si empezaran a invertir más en ginecología, se empezaría a liberar más la salud mental, puesto que no caeríamos en depresiones y oscuridad interna del que luego nos costará mucho salir.
Se necesitan unidades especializadas -al menos una por cada comunidad autónoma- y mínimo un CSUR. Esta es una Unidad específica, que recibe fondos específicos del presupuesto de Sanidad, para tratar una enfermedad determinada. Con la apertura de un CSUR habría inversión directa de Sanidad para la endometriosis. Esto sería un avance brutal, puesto que habría profesionales especializados en dicha enfermedad.
El dolor es tan fuerte e incapacitante y, aun así, hay gente que nos dice que dicho dolor es normal, que llegas a pensar que te lo estás inventando todo y que estás ‘loca’ de verdad. ¡El dolor es real y es horroroso! En mi caso he llegado a tomarme un Nolotil inyectable y 2 pastillas de Enantyum cada 4 horas para conseguir rebajar el dolor.
De igual forma, necesitamos que haya un equipo multidisciplinar en los hospitales donde haya nutricionistas, ginecólogos y psicólogos, así como fisioterapeutas de suelo pélvico. Dichos psicólogos deben estar formados en dolor crónico e infertilidad. Pero no solo eso, sino que debería haber una Unidad de endometriosis en todos los hospitales. No puede ser que una mujer de Canarias tenga que acudir a un hospital de Madrid para tratarse. Por desgracia, esta enfermedad afecta cada día a más mujeres, por lo que debemos ponerle solución.
Por último, deben mejorar los equipos sanitarios y la formación de los médicos. Esta es la única manera de avanzar como sociedad -sanitariamente hablando- y conseguir solventar determinadas enfermedades.
¡Somos muchas las mujeres afectadas por endometriosis y queremos soluciones a nuestros dolores ya!