Soy Ani y tengo 29 años. Aún recuerdo perfectamente el día que me confirmaron que tenía fibromialgia. Fue  hace ya dos años, el día de mi cumpleaños.  Por una parte me sentí aliviada, porque al fin ya podía ponerle nombre a la tortura por la que llevaba años pasando, pero cuando hablé con la reumatóloga y me dijo que sólo hay tratamientos paliativos para mejorar los síntomas que sufrimos... eso fue muy jodido de asumir, y pasé por muchas etapas, como la negación, la ira, la aceptación... Porque sabía que aunque no quisiera, una parte de mi ya no volvería, al menos no volvería a ser la misma.

Se me descontroló todo, mis planes, mis sueños, todas mis ilusiones se quedaron en esa cita médica.

Yo era una chica muy trabajadora y también deportista. Me gustaba mucho ir al gimnasio. Tras el diagnóstico estuve un día en una asociación de fibromialgia en la que sólo había pacientes mucho más mayores que yo, me dijeron también que sólo podría hacer aquagym y que tenía que aceptar mi nueva condición. No volví a ir. 

Trabajar es una misión imposible porque ninguna empresa quiere contar con nosotros, ningún empresario quiere a un empleado que cada dos por tres no puede levantarse de la cama por sus dolores.. Conseguir la incapacidad completa y acceder a ayudas económicas para costearnos los tratamientos también es muy complicado.

Me llegué a deprimir muchísimo, tampoco tenía personas con quién hablar de cómo me sentía, que realmente me comprendieran.

Si algo sabemos los que padecemos fibromialgia es de la larguísima búsqueda por la que tenemos que pasar, para que nos digan qué es lo que nos está pasando, qué es lo que tenemos que nos tiene así de mal.

Tenemos que luchar con la sanidad, con las administraciones, hasta con nuestras propias familias, porque parece que nos inventemos lo que ya es un hecho, que es que la fibromialgia está declarada como una enfermedad incapacitante, que sigue siendo invisible y muy incomprendida.

Durante mucho tiempo ni siquiera sabía qué era exactamente lo que me tenía enclaustrada la mayor parte del tiempo. Después del diagnóstico hay que sobrellevar el hecho de que nadie te crea, que te digan que es psicológico, que tienes depresión, o qué te digan que saben que no te lo inventas, que seguro es que estás somatizando algo.

Además de los dolores que tenemos que aguantar, es denigrante tener que aguantar estos comentarios. Te sientes impotente, humillado, y que no importas, que nadie te toma en serio. Realmente tú lo único que quieres es que te digan que tienes para tomarte o hacer lo que sea y acabar con este tormento, lo único que quieres es recuperar tu vida. Ya basta de tratarnos así.

Esta no es una enfermedad que afecte sólo a las personas mayores, todos los grupos de edad pueden verse afectados. Los jóvenes cargamos más con el estigma de que no nos crean. Se asocia la fibromialgia, con la vejez, con la pereza y con las ganas de no hacer nada y vivir del cuento. Eso no es así. Lo que queremos es recuperar nuestra vida. Una medicación, una cura.

Contando mi historia aquí quiero llegar a más gente que se pueda estar en mi situación. No estamos solos pero debemos unir fuerzas para que no seamos ignorados. Puede que las secuelas de nuestra enfermedad no se vean en el exterior pero os aseguro que los dolores existen y los llevamos por dentro.

Queremos que se destinen más fondos para investigar a esta enfermedad que afecta a millones de personas, muchas de ellas sin ni siquiera tener un diagnóstico todavía. Sólo a través de la investigación y la financiación podrán encontrarse tratamientos eficaces para paliar esta enfermedad invisible, que no deja secuelas a la vista pero que te cambia la vida. Haznos visibles y ayúdanos a ser escuchados firmando y difundiendo esta campaña.