Àuria convive con el síndrome DYRK1A y necesita terapias para su evolución. ¿Cómo se puede tardar un año en hacer una valoración de discapacidad? Es tiempo que se pierde al acceso de apoyos y servicios especializados que pueden ayudar en su avance
Nuestros derechos sanitarios y sociales, los de todos, están mucho más en jaque de lo que parece. En cada crisis perdemos seguridad. La vulnerabilidad y la exclusión se extienden como manchas de aceite y afectan a cada vez más personas, incluso aquellas que se sienten protegidas por un sistema cada vez más incapaz de honrar sus compromisos asistenciales sin hacer trampas.
¿Qué es hacer trampas? Esconder los recortes. Procurar que nadie tenga visión global. Que tú no te enteres de que le están regateando fármacos oncológicos a una enferma de cáncer metastásico y que ella no se entere de que se retrasa el reconocimiento de una incapacidad para que la Administración se ahorre unos recursos. Y que ninguna de las dos os enteréis del infierno que viven día a día los enfermos de ELA y sus familias. Etc.
La tensión entre la Administración del Estado y la de las CCAA es particularmente siniestra en estos asuntos. Hay gastos que aprueba el ministerio pero asumen las CCAA, y al revés. Hay incapacidades que las reconocen las CCAA pero las paga la caja única de la Seguridad Social. Todo esto se presta a veces a cambalaches políticos muy poco dignos. Se dedican muchos más esfuerzos a mantener los problemas en la oscuridad que a buscar soluciones.
Hasta el punto que ya se ha empezado a hablar (mi partido, Ciudadanos, lo hace) de recentralizar las competencias de Sanidad. Eso no siempre sería garantía de mejor gestión. Pero sí de una fiscalización más directa y más ágil. Empecemos por saber a quién pedir cuentas de lo que va mal para poder cambiarlo.
PreguntaÀuria convive con el síndrome DYRK1A y necesita terapias para su evolución. ¿Cómo se puede tardar un año en hacer una valoración de discapacidad? Es tiempo que se pierde al acceso de apoyos y servicios especializados que pueden ayudar en su avance
Nuestra hija pequeña tiene 15 meses y una sonrisa preciosa que irradia energía y alegría a partes iguales. Àuria nació CIR, y por su microcefalia se le hicieron pruebas genéticas a los 3 meses que dieron un diagnóstico siete meses después, síndrome DYRK1A.
Fueron días largos en los que analizábamos cada movimiento que realizaba. Nosotros ya intuíamos que algo no iba bien, Àuria no nos miraba y cuando llegaba alguien nuevo no se sorprendía, pero los objetos sí los seguía. Por ello teníamos la esperanza de que el diagnóstico determinara que era algo leve, pero no fue así, nos dijeron que el síndrome provocaba una discapacidad intelectual de moderada a grave, que era una enfermedad minoritaria y que el conocimiento sobre ella era bajo, hay pocos casos y la mayoría se encuentran en una situación complicada.
Era un pronóstico duro, nos asustamos, pero al mismo tiempo sentimos mucha liberación. Mucha gente no tiene la suerte de tener un diagnóstico temprano y se pasa años y años buscando, por eso queremos aprovechar la corta edad deÀuria para estimular su cerebro lo máximo posible, con terapia ocupacional y todos los recursos que tengamos a nuestro alcance.
Es por ello que lanzamos esta petición, para que las familias que solicitan la valoración de discapacidad no tengamos que sufrir la incertidumbre de ver cómo pasa un tiempo que podrían estar aprovechando nuestros hij@s. No podemos estar un año esperando a solicitar las ayudas que nos pertenecen para mejorar su la calidad de vida, como:
. Prestación por hijo a cargo . IRPF . Becas NEE . Atención Temprana . Apoyos Educativos
Àuria necesita ser estimulada desde sus propios intereses, y si el movimiento, la música, el agua es lo que más le hacen conectar y disfrutar, queremos poder ofrecérselo.
No queremos compasión, ni dar lastima, solo necesitamos que las instituciones nos faciliten la burocracia de las ayudas que pertenecen a nuestros hijos, para que sean uno más en la sociedad. Porque la realidad, es que somos las familias las que tenemos que estar insistiendo, informándonos, y perdiendo tiempo en la gestión de documentación. Minutos que podíamos estar dedicando al cuidado y disfrute de nuestros hij@s, y no preguntando en las redes de apoyo que buscamos en internet para que nos orienten sobre ello.
Es un camino duro el de las enfermedades raras, pero nuestro amor es más poderoso y la sociedad y las instituciones tiene el deber de guiarnos y ayudarnos a caminar por el sin sufrir desigualdades, bien a consecuencia de la falta información, o de la dependencia económica de cada familia.
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