Hola. Me llamo Antonio Beltrán, tengo 26 años y convivo con una miastenia congénita. 

Justo al nacer, mi madre tuve complicaciones por falta de oxígeno. En ese momento, los médicos sabían que podría tener alguna afección, por lo que me estuviera realizando diferentes pruebas. 

Estuve 17 días ingresado en un hospital de Sevilla para descartar todo tipo de patologías. Incluso, sufrí un infarto cerebral que provocó que me tuvieran que derivar a Madrid para que mis padres supieran qué me estaba ocurriendo. Finalmente, los profesionales sanitarios, a través de muchos análisis, descubrieron que todos los problemas se desarrollaron por una anomalía genética, provocando una miastenia congénita.

Los síndromes de miastenia congénita son trastornos hereditarios (genéticos) poco frecuentes que provienen de una anomalía de la unión en la que el nervio estimula la actividad de los músculos. Esta anomalía causa debilidad muscular. 

Es posible que los síndromes de miastenia congénita afecten las neuronas (presinapsis), las células musculares (postsinapsis) o el espacio ubicado entre nervio y las células musculares (sinapsis). 

He tenido y sigo teniendo muchos problemas oculares y afecciones generales de psicomotricidad. Además, siempre tengo una sensación de cansancio extremo y mucha fatiga. Esto ha provocado que muchos planes tenga que rechazarlos porque no sé cómo estaré en las próximas horas. 

Todos mis amigos y familiares han sido conscientes en todo momento de mi patología y siempre me han apoyado. Durante mi etapa en el colegio, había ocasiones en los que no podía asistir por mis dolencias o, si iba, muchas veces no podía hacer ejercicio en clase.

Yo siempre he sido una persona muy activa mentalmente y, aunque he sido consciente en todo momento de lo que me ocurría, quería hacer las demás actividades que estaban haciendo mis compañeros en clase o mis amigos en la calle. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la miastenia congénita. 

Es necesario que haya un diagnóstico para que los niños más pequeños puedan desarrollar su vida de la mejor manera posible, intentando solventar sus afecciones en los primeros días de vida. 

Por último, todas las personas con enfermedades minoritarias necesitamos que haya comprensión por parte de la sociedad y saber que hay determinadas cosas que no podemos, literalmente, hacer. Yo no he decidido nacer con esta condición y aun así, me esfuerzo todos los días por estar mejor. Soy consciente de que mi miastenia es muy leve y puedo hacer bastantes cosas, pero tiene que ser un derecho REAL que todas las personas con diferentes afecciones, sean o no graves, puedan tener las mismas oportunidades laborales, ocio, etc, que el resto del mundo.