Hola a todos,

Me llamo Ariadna Balmes, y soy de Torelló (Barcelona). Quiero remontarme al año 2017 para explicar el hoy, el aquí y ahora. Yo tenía 26 años y una vida como la de cualquier otro joven de mi edad cuando de repente me empezó a acompañar un fuerte dolor en el pecho y una leve cojera en la pierna derecha. Como jugaba al pádel, los médicos creían que lo de la pierna se debía al deporte, y lo del pecho a la ansiedad. Batallé cerca de cinco días en Urgencias para que me hicieran pruebas, porque aquello no era normal. Y después de sentir gran malestar, me planté un día en el hospital con intención de no moverme de allí hasta que me hicieran análisis. Allí empezó todo. En los análisis vieron algo.

Me dijeron que debía quedarme en el hospital aquella noche, y al día siguiente me repitieron los análisis, pero nadie me decía nada. Yo veía cómo pasaban las horas y no recibía ninguna información, hasta que en el cambio de turno un médico de Urgencias me comunicó que me iban a trasladar al Hospital Clínic de Barcelona. Ingresé en la planta de Hematología, y una enfermera me trajo el pijama y con ello la noticia que dejaba claro que iba a iniciar un tratamiento contra la leucemia. ¿Os imagináis recibir así el diagnóstico de una leucemia? Yo tampoco, no era capaz de asimilarlo. ¿Por qué nadie me había dicho nada antes? ¿Es esa la forma de comunicar un diagnóstico oncológico? Estaba desorientada y desolada. Fueron tres días muy largos y muy duros, puesto que era viernes y hasta el lunes no vino el equipo médico que me informó de todo: tenía Leucemia Linfoblástica Aguda B, la enfermedad estaba en un buen punto y era de aquellas leucemias que catalogan como “de buen pronóstico”.  

Inicié entonces un tratamiento de quimioterapia que se alargaría durante un mes y medio. Estaba ingresada, recibía la quimio una vez a la semana y, dentro de lo que cabe, todo marchaba bien. Después de ese mes y medio, el protocolo marcaba que durante los seis meses posteriores ingresara durante una semana para seguir recibiendo tratamiento, y descansara otras tres en casa. Pero, en mi caso, podríamos decir que se dieron todas las contraindicaciones del tratamiento que podían darse. Además de suministrarme la quimioterapia por vena, también me suministraban quimioterapia intratecal, pero nadie me advirtió de los efectos adversos o de las complicaciones que esto podría conllevar. Y me provocó una lesión medular. Un día salí del ingreso y empecé a percatarme de que no podía ir al baño, que me costaba andar, y así hasta que un día al intentar levantarme me caí al suelo. Me fui directa al hospital, pero lo cierto es que ni ellos sabían qué ocurría. Después de someterme a todo tipo de pruebas durante 10 días, llegaron a la conclusión de que la quimioterapia me había provocado una lesión medular. El equipo no sabía ni qué hacer ni qué decirme, y fue un varapalo tremendo. ¿Cómo asumes que te vas a quedar en silla de ruedas el resto de tu vida?

Y he aquí uno de los motivos por el que os cuento mi historia. Soy consciente de que somos muchos los pacientes que nos enfrentamos a un cáncer, cada uno con sus complicaciones y efectos colaterales, y los médicos suelen aplicar el protocolo que tienen marcado. Pero ¿por qué no se personalizan los protocolos cuando un paciente, como yo, asiste a otro tipo de complicaciones de mayor gravedad? No somos todos iguales, y lo que a veces no te quita el cáncer te lo quita un efecto secundario.  

En los meses posteriores tenía que seguir recibiendo el tratamiento, y lo compaginaba con rehabilitación en el Hospital Guttmann, especializado en neurología y rehabilitación de lesiones medulares. Y allí, en aquel momento, empezó un largo camino de aprendizaje. ¿Qué ocurrió después? Han pasado casi cuatro años y sigo aprendiendo día a día. Y bien, si no hubiese sido por la lesión medular, yo me encontraría físicamente muy bien, porque la leucemia remitió entonces.

Y, desde aquí lanzo mi historia para hacer consciente a la ciudadanía de mi realidad. Desde mi vivencia personal mi único propósito es que ninguna otra persona pase por lo que yo pasé por falta de información o falta de empatía. Animar a cualquier persona que pase por lo mismo a levantarse día a día, a tratar de llegar a ser 100% autónomo, que es también mi objetivo, y jamás claudicar o rendirse.

Pero también quiero hacer llegar mi historia a nuestros dirigentes políticos y representantes en el Congreso de los Diputados. Cuando sufres una lesión como la mía, la incapacidad se convierte sinónimo de un desembolso económico tras otro, para poder adaptar tu vida diaria a tus nuevas limitaciones; y con una pensión es difícil hacer frente a todas las necesidades. ¿Cuándo recibiremos los pacientes como yo mayores ayudas económicas? Tampoco me gustaría pasar por alto otra realidad que nos acompaña a todos. A menudo las personas con sillas de ruedas somos observadas con pesadumbre o pena… ¿Por qué no se lanzan campañas en las escuelas para que desde edades tempranas los niños sean conscientes de la realidad que vivimos personas como yo? Que la gente tome conciencia de las complicaciones y barreras que tenemos es el primer paso para el respeto y el camino hacia la concienciación.

Y esta es, en resumidas cuentas, la historia de mi batalla, en la que perdí, pero también gané. Gané porque he aprendido a lidiar con la adversidad, a aprender día tras día y a hacer del deporte mi mecanismo motivacional. Probé distintos deportes y acabé por retomar la natación. Nadar me da fuerza, libertad y saca lo mejor de mí. Por eso uno de mis propósitos es intentar llegar a los próximos Juegos Paralímpicos. París 2024 es mi próximo objetivo. Entreno, aprendo y vivo cada día.

Soy consciente de las múltiples preguntas que he planteado desde el inicio de estas líneas, pero son aquellas preguntas a las que yo no fui ni soy capaz de dar respuesta y que resultan cruciales en mi día a día. ¿Tenéis vosotros, representantes del Congreso de los Diputados, alguna resolución al respecto? 

Yo eché de menos empatía, tacto, la atención personal e individual que creí merecer como paciente, y una mayor preocupación por todas las complicaciones a las que asistí durante el tratamiento. ¿Por qué no se revisan los tratamientos y los protocolos establecidos en el seguimiento oncológico? ¿Por qué no se invierten más recursos, por ejemplo, en los centros de neurorehabilitación? ¿Por qué pacientes como yo no recibimos ayudas económicas?

Ojalá un día dejemos de plantear porqués y la visibilidad, la investigación y la inversión sea suficiente y real.