Pregunta para Aroa Arranz

Mi hija Paula tiene Atresia Esofágica, y la crisis del Covid-19 lo complica todo. ¿Cuándo se acordarán de las familias de niños con enfermedades raras, y destinarán más recursos en mejorar su calidad de vida?

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Aroa Arranz Pregunta de Aroa Arranz

Mi nombre es Aroa y soy la madre de Paula, una guerrera de 18 meses que nació con Atresia Esofágica. Desde su nacimiento, Paula ha pasado sus días entre médicos, pero ahora, con la pandemia de la COVID-19, toda la atención a los niños como ella se ha visto reducida. 

La Atresia Esofágica es una afección que no se diagnostica hasta el momento de nacer. En la semana 30 del embarazado de Paula, los médicos empezaron a intuir que algo pasaba, ya que yo padecía un polihidramnio (una cumulación excesiva de líquido amniótico, que rodea al bebé en el útero). Estuve en el hospital durante 10 días y 3 meses de reposo. Finalmente logramos que Paula naciera en la semana 39 del embarazo. 

Cuando Paula llegó al mundo, los médicos le metieron una sonda para ver si esta llegaba al estómago y, al ver que esto no era así, corroboraron que padecía Atresia Esofágica tipo 3. En ese momento, nosotros desconocíamos por completo esta enfermedad. Nada más nacer, la intubaron y la conectaron a todo tipo de máquinas para que aguantara esas primeras horas de vida. Tenía una fístula traqueoesofástica, y debían de tratarla para que los pulmones no se dañaran. Al las 12 horas acercaron cabos y a los 10 días desde que nació pudieron unirlos en otra operación.

Paula pasó tres meses en la UCI neonatal, dos de ellos comiendo de forma intravenosa. Poco a poco empezó a comer por la boca, pero sufrió episodios de atragantamiento y la comida le causaba reflujo. No comía correctamente y terminó perdiendo mucho peso y estando muy débil. 

A causa de ello, los médicos tomaron la decisión de hacerle una gastrostomía para poder administrarle la alimentación a través de una máquina. Con 18 meses, Paula hace 6 tomas diarias de dos horas comiendo y 2 descansado. El día a día de Paula es complicado, ya que en su corta edad ha estado 14 meses en el hospital. Es por eso que los ratos que pasamos en casa son muy valiosos para toda la familia y lo disfrutamos mucho. 

Actualmente Paula requiere de ayuda por parte de una logopeda para que la ayude a deglutir, le da masajes y la estimula para que pueda comer. También necesita de un terapeuta ocupacional para fomentar su psicomotricidad, ya que de estar tanto tiempo en la cama hay partes de su cuerpo que no tienen suficiente fuerza como para andar. Además, necesita también de un fisiorespiratorio porque ha tenido neumonías continuas. 

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