Hola, me llamo Pilar, soy mamá de dos pequeñas “superhermanas”, Teresa y Candela. Escribo este texto para dar visibilidad a la atresia de esófago, enfermedad considerada rara y desconocida para la gran mayoría. Candela, mi hija pequeña, nació en el 2019 con una cardiopatía congénita que nos diagnosticaron durante el embarazo. Al nacer, los médicos le diagnosticaron rápidamente atresia de esófago y la operaron a las 24 horas. Gracias a esa rapidez, Candela hace vida plenamente normal. 
La atresia de esófago es muy difícil de detectar durante el embarazo, pero es una enfermedad que habitualmente se opera justo al día siguiente del nacimiento, aunque cada caso es un mundo y depende de la situación en la que se encuentre el neonato. Esta enfermedad, habitualmente requiere de numerosos ingresos, pruebas, operaciones y esto conlleva largas estancias en hospitales. Un simple catarro, puede llevarte a la UCI.

Nosotros estamos en un grupo de 136 familias que sufren esta enfermedad que acarrea momentos muy duros. Siendo consciente de todos los obstáculos a los que nos enfrentamos diariamente las familias que tenemos a peques con enfermedades raras, me gustaría pedir a las instituciones que nos tengan más en cuenta. Para ello, he condensado las reivindicaciones que tenemos la mayoría en los siguientes párrafos.
En primer lugar, es primordial dar más visibilidad a este tipo de enfermedades, dar más importancia a las situaciones que vivimos las familias afectadas y, sobre todo, destinar más recursos a la investigación y a los estudios de las mismas. No es normal que haya familias que se tengan que desplazar muchísimos kilómetros para que a sus hijos les atienda un especialista. Todos los hospitales deberían contar con especialidades relacionadas con las enfermedades raras y no dejarlas a la cola. 
El segundo punto que considero fundamental para garantizar la calidad de vida de las familias consiste en agilizar los trámites para recibir el apoyo necesario, tanto a nivel de tratamientos, como a nivel económico. Si no tienes un nivel socioeconómico alto estás totalmente perdido. En mi caso, tuve que esperar un año para tener cita con Atención Temprana, mientras tanto, fui pagando las terapias por la vía privada. Esto no todas las familias se lo pueden permitir y, por supuesto, es totalmente injusto que la salud de un niño dependa del dinero que tengamos en cada casa. 
El tema de la dependencia y discapacidad, es un caso aparte, las citas tardan más de seis meses en producirse y los trámites burocráticos no facilitan nada las cosas. Hay que insistir e insistir para que a nuestras hijos  les den el grado de dependencia y, una vez tengamos este, ya podemos pedir las ayudas que necesitamos para llevar a cabo ciertos tratamientos y para poder dar a nuestros pequeños la atención que necesitan.
Son muchísimas las cosas que hay que cambiar y, por este motivo, el último punto que quiero escribir va dirigido a los políticos de la Asamblea de Madrid: por favor, miren más por las cosas que suceden en la calle, miren más por las familias en riesgo de vulnerabilidad y por los niños que necesitan apoyo para conseguir un desarrollo normal y equivalente al de restos de niños que no padecen este tipo de enfermedades. Las familias nos vamos desgastando con cada lucha que tenemos que hacer para garantizar el bienestar de nuestros niños, pero seguimos creyendo que las cosas pueden ir a mejor, por lo que nos encantaría que también pusieran de su parte. 
Gracias.