Pregunta para Congreso de los diputados

¿Os comprometéis a ayudar las familias de los niñ@s con necesidades especiales, sin distinción de la patología?

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Sara Cortés Moreno. Una niña que nació el 15 de mayo del 2009 perfectamente, pero 20 horas después ingresaba en la UCI de neonatología del Hospital Sant Joan de Deu con una hipotonia supuestamente transitoria.  

No fue así, Sara quedaba en estado vegetativo, sin movilidad, sin ver, sin oír, sin conectar con el mundo que la rodea. Algo muy difícil de entender para sus familiares: padres y hermanos. Esta enfermedad provoca  hipotonia y espasticidad, crisis convulsivas, problemas motóricos y cognitivos, visuales y auditivos, entre otros problemas. Después de un largo camino de terapias y esfuerzos por conseguir dinero para estas terapias Sara ha conseguido ver, oír, interactuar a su manera sin estar acorde con la edad que ella tiene. Nos queda mucho en movilidad ya que esta es nula y es hipotónica a casi un 100%.

Sabemos que nunca será como una niña de su edad , pero también sabemos que no podemos dejar de luchar por verla cada día mejor. Para eso Sara sigue un sinfín de terapias tanto de movilidad como para lo cognitivo y una alimentación, ecológica y nutrientes y vitamínicos biológicos fuera de químicos y pesticidas, para así erradicar las convulsiones que la enfermedad ocasionan y no perjudicar a su salud.

Ayudemos a Sara a luchar por una vida mejor. Por eso pedimos al Congreso de los Diputados que atiendan las necesidades de los afectados por las enfermedades neurodegenerativas de origen genético a tener una mejor calidad de vida y a sus familias a poder cuidar de ellos, los cuales tienen una dependencia total. Así como facilidades a la cotización a la Seguridad Social, dado que en muchas ocasiones uno de los padres  tenemos que dejar de trabajar para quedarnos al cuidado de nuestros hijos en esta situación.

Muchas gracias por vuestro apoyo

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Pregunta dirigida a: Congreso de los diputados
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