Este mensaje va dirigido a los políticos del Congreso de los Diputados y a la ciudadanía en general:

Solicitamos el reconocimiento mínimo de partida de un 33% de discapacidad y/o minusvalía necesario para las enfermedades autoinflamatorias (dolencias incluidas dentro de las enfermedades poco frecuentes o raras) para potenciar la entrada en el mercado de trabajo. En actualidad, debido a las bajas médicas que suponen los síntomas de estas enfermedades, el acceso y mantenimiento de unos estudios y un puesto en el mercado laboral se nos está viendo gravemente perjudicados.

Nuestras enfermedades (FMF, TRAPS, HIDS, CAPS, PFAPA, CRMO / SAPHO, DADA2, etc...) son incurables, crónicas y degenerativas con tendencia a empeorar los síntomas en número y frecuencia con el tiempo. No dejan, en general, grandes secuelas visibles externas pero internas sí y graves.Tenemos un porcentaje de riesgo de hasta 25%, en el caso de la FMF, de desarrollar amiloidosis en riñones y otros órganos.

Además, nos limitan de manera crónica y persistente las condiciones físicas, mentales y sociales. Cada uno de los brotes es exacerbado hasta dejarnos extenuados, encamados o ingresados. Todo ello, si no es reconocido de manera justa, nos impide garantizar la igualdad de condiciones para el acceso de las personas afectadas a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorgan.

Las enfermedades poco frecuentes o raras tienen el hándicap de estar poco estudiadas, con síntomas ocultos y con poca investigación dedicada por la industria farmacéutica porque no es rentable su estudio. Esto ofrece pocas alternativas de investigación en medicación que permita alternativas efectivas a la curación o tratamiento paliativo. Las enfermedades autoinflamatorias, en particular, tienen la gran problemática asociada de que no tienen manifestaciones físicas objetivas para poder ser evaluadas, a pesar de tener una sintomatología aguda y común para cada autoinflamatoria. Este hecho otorga una gran dispersión en la valoración de discapacidad en los diferentes tribunales por la incorrecta identificación y valoración del grado de discapacidad.

Ante la complejidad de valorar los síntomas en enfermedades tan limitantes como estas que son poco conocidas, no son visibles físicamente y la subjetividad que representa su reconocimiento (para autoridades y sociedad), pero la gran limitación para afrontar la vida diaria que lastra a todos sus miembros que no hemos podido terminar los estudios, hemos sido despedidos o con posibilidad de perder nuestro trabajo, perdido presencia social, etc...

Solicitamos se otorgue un 33% de discapacidad mínimo de partida que nos permita acceder a un puesto debido a las condiciones ventajosas a los empleadores que supone contratar a personas bajo la LISMI.

Señores no queremos limosna queremos el acceso a un puesto de trabajo sin miedo y con el derecho constitucional a sentirnos integrados, útiles y reconocidos a nivel laboral y social.

Para más información: www.fmfspain.com

info@fmfspain.com