La agenesia de extremidades, conocida como amputación congénita, es una anomalía poco frecuente que imposibilita el desarrollo de una o más extremidades, ya sea a nivel superior (brazos) o a nivel inferior (piernas). Dicha anomalía se presenta durante el crecimiento y desarrollo embrionario en las primeras etapas del embarazo. 

Se calcula que uno de cada 10 mil bebés nace con esta discapacidad, que se caracteriza principalmente por presentar una amputación, malformación, reducción o ausencia parcial o total, de una o más extremidades. Diversos estudios señalan que esta anomalía congénita puede ser causada por exposición ambiental o uso de fármacos, así como puede o no ser genética, es decir, no siempre pasa de padres a hijos. En la mayoría de los casos, no se debe a algo que la madre hace o deja de hacer antes de que naciera el bebé, es algo congénito y producido porque no hay riego sanguíneo mientras se está formando la extremidad. 

La falta de visibilidad de las personas con esta condición hace que se enfrenten a un obstáculo para su atención. Actualmente, en la mayoría de los países, existe un gran desconocimiento sobre esta discapacidad. No contamos con estudios referentes a las causas que la originan ni con un registro de personas con esta condición. Además, no existe un área de salud especializada que brinde una atención adecuada. Actualmente, en España, solo existen 2 hospitales de referencia sobre esta condición –Hospital Niño Jesús en Madrid y Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona-. 

Consideramos que es importante darles visibilidad para que nuestros hijos tengan una atención correcta y de calidad de acuerdo a su condición. Madres de familia, asociaciones civiles y fundaciones de países como: Argentina, México, El Salvador, Colombia, Chile, Costa Rica, Bolivia, Ecuador, Paraguay, Perú y España, hemos formado la ‘Comunidad Internacional de Diferencia de Extremidades (CIDE)’, los cuales hemos hecho un gran esfuerzo por visibilizar a estas personas, impulsando iniciativas con la intención de reconocer el día 12 de abril como ‘Día Nacional de Extremidades Diferentes’, eligiendo el día 12 por la simbología que detalla, haciendo referencia a la falta de paridad de una extremidad y, así, concienciar, sensibilizar y celebrar la diferencia de extremidades. 

Estados Unidos, a través de la fundación ‘Lucky fin Project’, logró decretar el mes de abril como el mes de la concienciación de la diferencia de extremidades, con el fin de visibilizar a las personas con esta discapacidad congénita o adquirida, y hacer conciencia entre la sociedad de que todos somos diferentes y debemos tener acceso a los mismos derechos sin diferenciación. 

En España, la ‘Asociación Española de Diferencia de Extremidades (AEDE)’, que tiene el objetivo de dar visibilidad y concienciar sobre la diferencia de extremidades en cualquiera de sus versiones (agenesia, amputación congénita, amputación traumática, etc), se suma a esta petición y lucha para que el día 12 de abril sea declarado: ‘Día Nacional de Extremidades Diferentes’. @agenesia_espana

Desde México, Ecuador y España, hemos enviado un escrito a la Organización de Naciones Unidas (ONU) para formalizar esta petición y que se declare de manera oficial. 

Por esto, todas las personas con diferencia de extremidades, sus familiares y demás interesados en dicha cuestión, lanzamos la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que se declare el día 12 de abril como ‘Día Nacional de Extremidades Diferentes en España’. 

¡Juntos lo conseguiremos!