Hola, soy Tere, vivo en Renteria (Gipuzkoa), tengo un hijo de 22 años, Jon Ander, con el Síndrome de Mowat Wilson y presido la Asociación que lleva este mismo nombre, AESMOWI. Este síndrome es muy raro y muy desconocido, la vida de estas personas es muy dura por todas las patologías y problemas de salud derivados del síndrome que tienen. Es por ello que pido a las instituciones, visibilidad, atención y más ayudas para poder mejorar las vidas de estas personas. 

El Síndrome Mowat Wilson es un síndrome de múltiples anomalías congénitas poco frecuente caracterizado por un fenotipo facial distintivo, discapacidad intelectual, crisis epilépticas, enfermedad de Hirschsprung (EH) y malformaciones congénitas variables. Se estima que afecta a 1 entre 70.000 personas vivas. La realidad es que es un síndrome con el que convivir por los numerosos problemas y dificultades sanitarias que causa. Como madre que siempre vas a estar preocupada por si una mañana no se levanta a la misma hora de todos los días porque simplemente se le han pegado las sábanas un poco más. Son personas que dependen de ti para todo. 

Mi hijo y los y las pacientes con este síndrome tienen muchos problemas de salud causados por este síndrome, como la enfermedad de Hirschsprung, un trastorno que afecta el intestino grueso (colon) y causa problemas para la evacuación intestinal; malformaciones en el aparato genito urinario; epilepsias muy complicadas; problema de oídos frecuentes; úlceras en el esófago; poca o ninguna deambulación, lo que implica la necesidad de una silla de ruedas; hipotonía; rasgos autistas y un sin fin de problemas sanitarios asociados a este síndrome. 

Estas personas la mayoría de veces no son verbales por lo que no sabes cómo es su umbral de dolor. Una vez un médico me dijo que si veía a mi hijo llorar le llevará a urgencias porque sería algo grave. En otra ocasión mi hijo estuvo durante dos años todos los meses con neumonía. Una de las veces estuvo medicado en casa con cuidados paliativos porque pensábamos que no lo superaría, pero fue fuerte y el último tratamiento que podía curarle lo hizo. 

Este síndrome te hace depender de otra persona completamente. Mi hijo necesita medicación y cuidados y te hace ser totalmente dependiente de su situación, es muy duro, él también necesita relacionarse con personas que no son su familia. Mi hijo necesita muchas terapias, fisio, logopedia, equinoterapia… pero son muy caras (aproximadamente más de 300€ mensuales cada una) no es fácil ofrecerle eso si eres una familia humilde. Tampoco he recibido ayudas para poder facilitarle esas terapias. Es cierto que en el colegio tenía un par de sesiones de logopedia y fisioterapia, pero son muy escasas y necesitaría muchas más. No tuve ninguna ayuda o beca para eso.  

A sus 22 años está en un centro de día y recibe una pensión no contributiva, pero no es suficiente. Es duro aceptar que es un síndrome incurable, pero intentas paliar todas las enfermedades asociadas que tiene. Es por toda esta situación que desde la Asociación Española del Síndrome de Mowat Wilson pedimos al Senado: 

• Un diagnóstico temprano, clave para poder actuar y acudir a los especialistas. Nosotros estuvimos 13 años solos, sin saber qué era lo que tenía mi hijo.
• Ayudas para que las personas con este síndrome puedan acudir a las terapias que les facilitan y mejoran su calidad de vida
• Visibilidad e información para que otros padres y madres puedan sentirse identificados y sepan los pasos que dar.
• Ocio sin familia. Estas personas necesitan relacionarse con otras personas dependiendo en la etapa vital en las que estén. No tiene que estar siempre con sus padres, tienen las mismas necesidades sociales que cualquier otra persona.
• Reforzar la actividad de la asociación para poder realizar más encuentros que son días de libertad, empatía y respeto para las personas con el síndrome y sus familias.