Las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) se enfrentan al rechazo sistemático de las autoridades públicas cuando quieren que sus derechos sean reconocidos. Más de 800.000 personas padecen estas patologías en nuestro país, una enfermedad que se caracteriza por causar un dolor musculoesquelético generalizado de más de 3 meses de evolución; afectando sobre todo a músculos, ligamentos y articulaciones. La Encefalomielitis Miálgica, es una enfermedad compleja que se caracteriza por la presencia de fatiga física y mental intensa, debilitante y grave, que persiste más de seis meses, con carácter oscilante y sin causa aparente específica.

La fibromialgia es una dolencia causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y que produce múltiples síntomas. No existe cura ni un tratamiento específico para sobrellevar esta enfermedad invisible, que no se manifiesta en el exterior de los que la sufrimos. Tampoco hay una prueba que detecte esta enfermedad y los diagnósticos suelen tardar en llegar debido a la gran variedad de síntomas que puede presentar, según cada caso. 

La falta de información sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica provoca que en muchos casos las personas que sufren estas enfermedades se encuentren con la incomprensión e incredulidad de su entorno, en especial en el marco de las relaciones laborales.

Desde la Asociación Fibroapoyo ofrecemos apoyo e información a todos los afectados que se acercan hasta nosotros. Queremos unir fuerzas para levantar la voz y hacer presión para que la fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica,ocupe el puesto que necesita en la agenda política para que los afectados dejen de sentirse apartados e incomprendidos por la Sanidad Pública.  

Los pacientes con cuadros más graves de fibromialgia y síndrome de fátiga crónica se encuentran con un tortuoso camino de dificultades cuando necesitan solicitar la incapacidad permanente. A pesar de que existe jurisprudencia al respecto, es muy complicado que la Seguridad Social conceda la incapacidad a estos pacientes, que se ven obligados a acudir a la vía judicial. No todos pueden permitirse acudir a esta vía, que además es costosa económicamente y emocionalmente.

Las características de esta enfermedad invisible desde el exterior hacen muy complicado obtener informes y pruebas concluyentes que puedan facilitar el camino hasta una incapacidad. 

Es una de las razones por las que desde nuestra Asociación nos ponemos en marcha para ser escuchados. Reclamamos a nuestra clase política acciones claras para mejorar la atención integral a los pacientes de Fibromialgia y Encefalomielitis Miálgica  Este es un resumen de nuestras principales reivindicaciones:
 

• Acabar con las trabas burocráticas que existen para obtener el certificado de discapacidad y las prestaciones por dependencia. Se debe reconocer el derecho a las prestaciones económicas contributivas y no contributivas de la Seguridad Social por incapacidad temporal o permanente en sus distintos grados.
• El régimen público de Seguridad Social deberá garantizar una adecuada protección económica de los trabajadores enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica.
• Creación de unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas, formadas por especialistas en medicina interna, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria, para el estudio y tratamiento de estas patologías.
• Inversión pública para la investigación de tratamientos médicos efectivos para mejorar la calidad de vida los pacientes de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica.
• Actualización de un protocolo único a nivel estatal para la detección y el tratamiento de estas enfermedades
• La realización por parte de todos los profesionales de la salud en ejercicio de cursos de actualización de conocimientos con respecto a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica. Con el objetivo de que los médicos de atención primaria tengan los conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de estas enfermedades.
• Programas de apoyo psicológico para los diagnosticados que lo necesiten y así lo soliciten.
   

Desde nuestra Asociación,hacemos un llamamiento a todas las Asociaciones y colectivos que se quieran unir, grupos de enfermos, familiares y público en general. Será un primer paso para ser visibles. Con vuestro apoyo lo haremos posible. Firma y difunde esta campaña para que seamos escuchados.