La Asociación Síndrome 22q11 lanza por primera vez la iniciativa "Luces por el 22q" con el objetivo de visibilizar el Síndrome en diferentes localidades de la geografía española iluminando edificios o monumentos emblemáticos de rojo, color corporativo del 22q. Decenas de solicitudes han sido presentadas demandando esta propuesta de sensibilización, teniendo ya varias confirmaciones por parte de distintos Ayuntamientos de su puesta en marcha, y otros se hallan en fase de su valoración.

Bajo el lema “Crea conciencia, haz visible el 22q”, la Asociación Síndrome 22q11 quiere sumarse a la iniciativa de iluminación de edificios o monumentos emblemáticos, ya que este acto tiene un potente efecto mediático del que se han hecho eco los medios de comunicación, tal y como se ha podido comprobar en la conmemoración del Día Internacional de enfermedades o de colectivos en situación de desventaja y/o vulnerabilidad social como son el autismo (azul), la mujer (morado), LGTB (arcoíris), cáncer de mama (rosa), epilepsia (naranja), etc. Nuestro movimiento asociativo ha quedado plenamente convencido de que iluminar un lugar significativo de cada municipio la noche del próximo martes 22 de mayo, Día Internacional del Síndrome 22q11, repercutirá a que la ciudadanía comprenda la compleja situación en la que se halla este colectivo y apoye las justas reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.

Se está animando a todas las personas interesadas a fotografiarse esa noche en el monumento o edificio iluminado, enviándolas posteriormente a la Asociación o subirlas en sus perfiles con las siguientes etiquetas: (@22q_es 22q.es 22q_es) y con el # #Lucesporel22q El gran desconocimiento sobre el Síndrome 22q justifica la necesidad de “sacar a la luz”su existencia. La incidencia es de 1 de cada 4.000 recién nacidos pero todavía es muy desconocido socialmente, lo que le lleva a estar bajo el paraguas de “Enfermedad Rara”.