Me llamo Maria José y mi hijo Andresito tiene una enfermedad rara denominada Amaurosis Congénita de Leber.

En pocas palabras: es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros meses de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento.

Después de muchas luchas, hemos encontrado por fin un médico en Bélgica que puede tratar a Andresito. Existe una esperanza y hay que ir a por todas. Agradecer de antemano a todas las personas que han tratado y ayudan a nuestro hijo. Entre otros, los médicos que se han dispuesto a tratarle en Bélgica.

Somos de Murcia y les queremos preguntar a ustedes, Políticos del Parlamento de nuestra Comunidad Autonóma lo siguiente: 

1-¿Por qué no existe tratamiento conocido ni líneas de investigación en España para tratar la enfermedad de nuestro hijo?

2- ¿Destinarán más partidas presupuestarías e incluirán en la Seguridad Social las ayudas necesarias para que Andresito tenga una mejor calidad de vida?

Muchas gracias,