Me llamo Jàmnica, soy de Reus y soy miembro de la junta directiva de la asociación de afectados por fisura labiopalatina de Catalunya Fícat. Desde allí trabajamos para informar, orientar y apoyar a los padres y madres de niños que la tienen. La fisura labiopalatina es una anomalía congénita que se suele presentar como si hubiera un corte en el labio y el paladar. En mi caso, tengo dos hijos, Bela, de tres años y medio, y Joan, de cuatro meses, y ambos nacieron con esta fisura.

A primera vista, se puede pensar que se trata de algo meramente estético, pero también tiene afectaciones a nivel funcional, empezando por el habla y la ingesta de comida y líquidos. Al tener el paladar abierto y estar todo tan conectado, esta fisura también afecta al oído.

Bela llevó una placa durante unos meses para ir cerrándole el paladar, y luego le operaron a los 11 meses. Por suerte, a día de hoy oye y habla perfectamente, pero sigue yendo a otorrino y foniatría para ir haciendo un control y seguimiento. Hay otros niños que no tienen tanta suerte y tienen que hacer más operaciones o que incluso tienen otras enfermedades relacionadas. En el caso de Joan, nos han dicho que le operarán antes, entre los seis y los ocho meses.

Por suerte, hemos recibido muy buen trato por parte del personal médico. Tan pronto como supimos que Bela nacería con esta fisura, nos derivaron a Vall d’Hebron, ya que solo ahí y en Sant Joan de Déu tratan estos casos de forma multidisciplinar. El problema es que muchas veces no se derivan estos casos y se limitan a hacer una cirugía, sin luego hacer un seguimiento de logopedia, foniatría y otorrino. A la larga, estos niños tienen más problemas de habla, alimentación y oído, entre otros.

Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros del Parlament de Catalunya, ya que somos de Catalunya y son nuestros representantes en dicha cámara, para que haya una mayor coordinación entre los centros hospitalarios, para que estén informados sobre estas anomalías y deriven los casos a aquellos que puedan tratarlos de forma multidisciplinar, que de momento son Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu.