Hola, soy Aysha, tengo 38 años, nací en Barcelona, llevo unos años en Granada, y padezco el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por tener las articulaciones sueltas y los tejidos frágiles. 

Nací con una displasia de cadera, es decir, con ambas caderas dislocadas. Durante mis dos primeros años, tuve que llevar un aparato ortopédico en mis piernas, y eso hizo que aprendiera a caminar un poquito tarde. Esta displasia hizo que una de mis piernas, la izquierda, creciera menos que la derecha, y me provocara una escoliosis en la espalda.

Todo esto me pasó cuando tenía 13 añitos, y desde aquel momento hasta los 16, tuve que llevar uno de los aparatos más molestos que se puede tener: el corsé ortopédico, algo que durante esa etapa me provocó mucho dolor, porque te va corrigiendo poco a poco la postura de la espalda. 

Tras dejar atrás el corsé, seguía notando cierto dolor, pero pensé que todo se debía a la rutina que llevaba, ya que estudiaba y trabajaba a la vez. Notaba dolor no sólo en la espalda sino también en el cuello, y pensé que debía rebajar un poco el ritmo. 

Poco después, comencé a trabajar en un centro de rehabilitación y es cuando vino a mi vida una nueva palabra: hipelaxitud, aunque la fisioterapeuta que me diagnosticó esto me comentó que no debía darle importancia. Decidí no darle relevancia a esto, pero continuaba con dolores.

Cada vez que iba al médico, me recetaban relajantes musculares o antiinflamatorios, pero en ningún momento me hacían ninguna prueba para determinar qué es lo que podía estar pasando, decían que se debía a la escoliosis... Hasta que llegó un día que me cansé de eso. No era de eso, el dolor era de algo más. 

Con 30 años, decidí enfocarme en mi salud y contratar un seguro privado de salud e investigar la hiperlaxitud. Eventualmente, me topé con el síndrome de Ehlers-Danlos, algo que me negué a mi misma que tuviera... Es una enfermedad muy rara que tiene muy poca gente en el mundo. 

Cuando me conciencié en que podía ser eso, decidí pedir cita con un traumatólogo, que me hizo diferentes resonancias y radiografías. Decidí comentarle lo que podía ser y me confirmó la posibilidad de que podía tener Ehlers-Danlos, pero para ello había que hacer una prueba genética para confirmarlo.

Una prueba que, por cierto, no cubría mi seguro, y lo que el traumatólogo me recomendó, fue que hiciera ejercicio, con el propósito de fortalecer la musculatura, pero no funcionó. Mi propósito en todo momento ha sido la de ahorrar para poder hacerme la prueba genética, pero no lo iba a tener nada fácil. 

Mi situación con los médicos no ha sido nada sencilla en ningún momento: me recentaban pastillas, calmantes e incluso ha habido algún que otro caso en el que me han comentado que era algo mental. Hasta que tuve la médico ideal, a la que le pude hablar de mi situación, de la enfermedad que podía tener, y la que me mandó por fin a un especialista.

Ese mismo día, cuando estuve con la traumatóloga, me comentó que el Ehlers-Danlos era una enfermedad inocua. Debido a eso, preferí tener una segunda opinión de otra médico, una persona a la que le agradezco mucho la cantidad de pruebas que me hizo para conocer de forma exacta si tenía esta enfermedad o no, y la que me llevó a genética, y los resultados fueron que el Ehlers-Danlos era real.

Fueron años de insistir mucho a los médicos, de saber si en verdad tenía esto o no, años de tomar pastillas o medicaciones, años de investigar mucho... Y lo que quiero llevar a cabo con esta campaña, es que debería haber más recursos para la investigación de esta enfermedad.

Por ello, pido a los Políticos del Parlamento de Andalucía, ya que resido en Granada, que se destine más a la investigación de esta enfermedad, a que haya más recursos... y sobre todo, que la gente pueda ayudar y se pueda concienciar con esta campaña. Estoy seguro de que entre todos, podemos conseguir que todo vaya avanzando.

Muchas gracias a todos.