Andrés nació perfecto, sano y fuerte, un niño hermoso. Tenía ocho meses de vida cuando noté que algo no iba bien. Un día mientras lo bañaba, comprobé que a mi hijo se le iba la cabeza hacia atrás. Al día siguiente acudí al hospital. Presentí que sería para largo. 

A los ocho meses, el bebé que ya había comenzado a balbucear, que intentaba gatear y que sonreía, comenzó a sentirse irritable, a llorar. Andrés dejó de sonreír. La enfermedad mitocondrial comenzó a manifestarse. Sus manitas se cerraron. Al mirarle parecía ausente.

Comenzó un largo camino de visitas a distintos hospitales y especialistas; y de pruebas. Sin conocer aún el nombre de la dolencia, Andrés comenzó las sesiones de Atención Temprana, que favorecen en gran medida su calidad de vida. El niño iba cada vez peor, no podía masticar ni deglutir. Dejamos nuestra vida en Almería, tengo otro hijo mayor, Francisco; y nos instalamos en Sevilla para que Andrés acudiera a un curso intensivo en un centro privado. La Atención Temprana intensiva le beneficia mucho: evitaron que le colocaran una sonda para comer.

Tras un duro peregrinaje por consultas de especialistas en distintos hospitales y provincias (Almería, Málaga, Murcia y Barcelona), Isabel aterrizó en el Hospital Virgen del Rocío. Andrés perdía fuerza cada día. Sólo consiguió el diagnóstico tras un estudio profundo de su ADN que se realizó en un laboratorio ubicado en Barcelona. 

La dolencia que sufre, una mutación en el ADN, provoca un fallo en la producción de la energía que necesitan las células para funcionar. Las enfermedades mitocondriales se presentan con múltiples síntomas: convulsiones, depresión y autismo; cataratas y caída de párpados; diarrea, diabetes, entre otras manifestaciones digestivas y endocrinas; debilidad muscular, fatiga, a nivel muscular; pérdida de audición, desmayos, entre otros problemas de salud severos.

Mientras los científicos buscan soluciones para el pequeño, la fisioterapia y complejos vitamínicos constituyen el único tratamiento que, de momento, le favorece. Para el caso de Andrés, así como el de otros muchos niños, la necesidad de una atención específica en la segunda infancia es crucial para su recuperación.

Andrés tiene 6 años y sufre una enfermedad rara llamada Leucoencefalopatía por Alteración Mitocondrial, necesita la atención continuada de un equipo de atención formada por fisioterapia, logopedia, psicología, entre otras consultas. Al tener 6 años ha dejado de tener la atención de los tratamientos facilitados en Edad Temprana. Estos tratamientos los sigue necesitando diariamente. No existen centros específicos que ofrezcan esta atención integral necesaria para estos niños a partir de los seis años.

Pedimos a las políticas y políticos del Congreso de los Diputados atiendan las necesidades de las niñas y niños afectados por las enfermedades mitocondriales y de sus familias. Necesitamos más investigación y tratamientos adecuados para estas enfermedades crónicas.

Gracias por dedicar tu energía a encontrar la nuestra