Hola, soy Bea, vivo en Tomiño, Pontevedra (Galicia) y soy madre de Pablo, un niño de 5 años con HDC (Hernia Diafragmática Congénita), una enfermedad rara que padecen 1 entre 5.000 personas nacidas vivas. En el caso de mi hijo se caracteriza, principalmente, por una ausencia total del diafragma. Mi hijo necesita diferentes terapias, fisioterapia, logopedia, psicología o terapia ocupacional para vivir. Inicio esta petición para pedir a las instituciones la continuación de estas terapias más allá de los 6 años, una vez los niños y niñas estén escolarizados, y que no se les abandone y discrimine por edad. 

Desde el embarazo yo sabía que Pablo necesitaría terapias. En el parto mi hijo tenía un 50% de posibilidades de sobrevivir y, 24 horas más tarde, menos de un 20%. Tuvimos muchas dificultades, pero tras casi tres meses en UCIN (donde Pablo casi muere en 3 ocasiones) nos dieron el alta y a los 6 meses ya recibía fisioterapia hospitalaria. Pablo actualmente lleva un corsé para corregir la escoliosis de su espalda, tiene un parche en lugar de diafragma y precisa de mezclador de oxígeno nocturno en ocasiones. Tiene trombosis debido a las intervenciones necesarias para su supervivencia, por lo que la carótida y la yugular están totalmente anuladas, su circulación hacia el corazón y cerebro son periféricas. Además, tiene un trastorno del neurodesarrollo de origen desconocido, una malformación renal e hipertensión pulmonar que le genera fatiga y desmayos. Ante toda esta situación la vida de mi hijo y de mi familia ha sido muy dura, y ha necesitado numerosos tratamientos y terapias para avanzar. 

Mi hijo, de todas estas terapias que ofrece la atención temprana de forma gratuita hasta los 6 años, solo va a recibir 2 de ellos por la falta de plazas, la burocracia y las esperas. Nosotros vivíamos en Madrid hace unos años, y allí estuvimos 2 años y medio esperando para gestionar y recibir plaza en un centro de atención temprana, plaza que nunca recibimos. Cuando nos mudamos a Galicia comenzó la pandemia y todo se retrasó aún más, teniendo la suerte de entrar finalmente durante el último año y medio en el EAT de Baixo Miño. Ante esta situación y esta falta de atención, he tenido que recurrir a ONGs y especialistas privados durante los 3 primeros años de vida y de cara a la continuidad porque la plaza que actualmente cubre Pablo le será retirada al cumplir los 6 años. También, ante la inacción institucional, durante los últimos años he tenido que formarme para apoyar a mi hijo con mis propios recursos, invirtiendo en ello 60 créditos universitarios y miles de euros adicionales en material para apoyar su desarrollo. 

En este momento las terapias que recibe Pablo están financiadas, pero en junio mi hijo cumple 6 años, y esas ayudas y servicios se acaban, aunque no su necesidad. Se supone que al escolarizarse todas esas necesidades de un niño con una enfermedad rara o trastornos de desarrollo están cubiertas, pero no es así. No hay recursos ni especialistas suficientes para hacer frente a la situación. Seguramente yo me tenga que hacer cargo de la terapia ocupacional, la logopedia y la fisioterapia y la psicología que recibe Pablo, recibiré alguna ayuda de asociaciones y del ayuntamiento donde resido porque tengo más suerte que otros, pero esto no es justo. La residencia de las personas no debe determinar sus derechos a obtener las terapias que su salud y desarrollo necesitan. 

Teniendo todo esto en cuenta pido al Parlamento de Galicia: 

• Apoyo y atención continuada a los niños y niñas que necesiten terapias indistintamente de su edad. Con 6 años no se les puede abandonar a su suerte, es muy injusto. No se puede dar por hecho que los centros educativos suplirán esas necesidades vitales para estas personas porque no están preparados. No son centros sanitarios.
• Agilizar y facilitar los trámites burocráticos y de papeleo para que los servicios de atención temprana y los reconocimientos de dependencia lleguen a tiempo.
• Dotar a los centros educativos de más profesionales y recursos para poder asegurar los apoyos de estas personas.
• Ofrecer un servicio de atención psicológica para las familias que tienen hijos e hijas con enfermedades raras, trastornos de desarrollo o patologías graves, y que el mismo sea accesible.
• Facilitar la conciliación de la vida laboral y familiar de estas familias, que viven entre citas médicas, revisiones, ingresos hospitalarios y cuidados domiciliarios con mucha frecuencia.
• Aumentar el número de plazas disponibles en atención temprana para que las esperas de los pequeños y pequeñas, en edad tan crítica para su desarrollo, no sean tan largas.
• Introducir figuras que puedan apoyar en los centros educativos, como la del Logopeda o el Terapeuta Ocupacional, para que puedan actuar en el ámbito educativo en colaboración con los profesionales del mismo.
• Fomentar la inclusión de los niños y niñas con necesidades terapéuticas a través de actividades con apoyo institucional dentro de los centros educativos.