¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Gure ateak zabalik dituzue egoera honetaz hitz egiteko eta konponbidea bilatzeko
16.03.2020
Kaixo Ainhoa eta Iker,
Lehenik eta behin eskertu egindako galdera. Aurreko legegintzaldian ere arazo honetaz hitz egin genuen Bizkaiko Batzar Nagusietan eta jakitun gara gaur egun badirela hainbat gabezia sisteman; adibidez, arazoak daudela eskualdeetan eta zentroetako langileek tratamendurako denbora gehiago eskatzen dutela.
Zuek, zuen galderan, arreta goiztiarraz hitz egiten diguzue. Gure ustez gaur egun ezarritako adin tartea egokia da eta egoerari beste eremu batzuetatik erantzuteko aukera ikusten dugu.
Alde batetik, hezkuntzaren arlotik esaterako, oso garrantzitsua da eremu horrekin lotutako beharrei erantzutea. Horretarako fisioterapia, logopedia eta beste zenbait arlotara bideratutako laguntzak indartu behar dira. Ezin dugu zama hori guztia familiengan utzi.
Beste alde batetik, gaixotasun arraroak dituztenen arreta eta tratamenduak Osakidetzak eman beharko lituzke eta hor badago zer hobetu. Halaber, gaixotasunaren ondorioz sortutako menpekotasun edota desgaitasun egoera dela eta, Aldundiko Gizarte Politikan dauden zerbitzu eta laguntzetan fokoa ere jartzea beharrezkoa dela uste dugu. Gu horietan dauden gabeziak detektatzen eta egoera hobetzen saiatzen ari gara.
Gure eginbeharra da, herritarren ordezkari garen heinean, profesionalei haien lana ahalik eta hobeto egin dezaten eta familiak behar bezala artatuak izan daitezen behar bezalako tresnak eskaintzea eta EH Bilduk helburu horiek lortzeko lanean jarraituko du.
Hasieran esan bezala, eskertzen dizuegu guregana zuzentzea eta gogoratu nahi dizuegu gure ateak zabalik dituzuela egoera honetaz hitz egiteko eta konponbidea bilatzeko.
Eskerrik asko.
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Estimado y estimada Iker y Ainhoa,
Antes de nada agradeceos la pregunta realizada. En la pasada legislatura las Juntas Generales también trató este asunto y somos conscientes de que, a día de hoy, el sistema sigue adoleciendo de importantes carencias relacionadas, por ejemplo, con la situación del servicio en cada comarca o del tiempo que las y los profesionales pueden dedicar a cada paciente.
En vuestra pregunta nos habláis de la de atención temprana. En nuestra opinión, creemos que el tramo de edad es el correcto y que, quizás, hay que actuar en otros ámbitos.
Por un lado, desde la Educación, es muy importante responder a los problemas existentes. Para ello debemos reforzar las ayudas relacionadas con, por ejemplo, la fisioterapia o la logopedia. No podemos cargar todavía más a las familias.
Por otra parte, consideramos que Osakidetza debe responder mejor a las necesidades de las personas con enfermedades raras y que ahí hay mucho que mejorar. Asimismo, ante la situación de dependencia consecuencia de la enfermedad, creemos necesario poner el foco en las Políticas Sociales y ayudas de la Diputación. Estamos trabajando para detectar las carencias en esos ámbitos y buscar mejoras.
Es nuestra obligación como representantes de la ciudadanía facilitar el trabajo y dotar de las herramientas necesarias a las y los profesionales para que puedan tratar mejor a las familias. Ese es el objetivo de EH Bildu.
Como hemos dicho al comienzo, agradeceos la pregunta que nos realizáis y recordaos que nuestras puertas están abiertas para reunirnos cuando queráis y buscar una solución a vuestra situación.
Eskerrik asko.
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Pregunta
¿Qué harán para que no lo quiten a nuestra hija Maialen las ayudas de Atención Temprana?
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Hola,
Somos Iker y Ainhoa, aita y ama de Maialen una niña preciosa de 9 añitos con discapacidad y una enfermedad rara llamada Síndrome de Donohue.
Muchos de los que leáis el nombre de este síndrome os preguntaréis ¿qué supone tener este síndrome? Pues bien aquí va un pequeño resumen: Se trata de una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina. Sus células no reconocen esta hormona; sus receptores tienen una función muy reducida y a consecuencia de esto, su páncreas genera cantidades de insulina incompatibles con la vida.
En Euskadi existe un problema generalizado en la que una niña o niño con trastornos en su desarrollo como es el caso de nuestra hija una vez cumple los 6 años deja de recibir las ayudas públicas de atención temprana recayendo en las familias la continuidad de su recuperación y teniendo que soportar los costes, íntegramente. En el caso de Maialen ha supuesto que además de la fisioterapia, las terapias de estimulación tan importantes para que ella pueda avanzar tenemos que pagarlos su aita y ama, sin ningún tipo de ayuda por parte del gobierno. Esto sucede sin previo aviso y por ley una vez Maialen cumple los 6 años, pero no es el único caso hay muchos más.
Es una norma que afecta a Maialen y a otros muchos niños que, como ella, tienen enfermedades raras o crónicas. ¿Tiene sentido que las instituciones les nieguen a estos niños una ayuda tan importante? La enfermedad de Maialen es hoy por hoy incurable.
El tratamiento de la enfermedad de Maialen es muy complejo y costoso por diversos motivos, con una alimentación especial y numerosos chequeos médicos y asistencia por parte de especialistas en odontología y otros campos de la medicina.
Por favor políticos del Parlamento Vasco os pedimos políticas sociales, políticas de sentido común. Me gustaría que me explicasen punto por punto cada partido político, siempre y cuando estén de acuerdo con lo que hoy planteamos que nos digan cuales son sus propuestas y compromisos públicos para ampliar el plazo de edad y poder optar a las ayudas públicas para que nuestra hija Maialen pueda tener una calidad de vida digna.
Hoy esto va por Maialen pero estamos seguros de que hay mucha más gente en misma o parecida situación que ella.
Muchas gracias por su tiempo, mila esker.
