Me llamo Beatriz, soy de las Palmas de Gran Canaria y tengo una hija de dos años y medio que se llama Aurora. Nació con una hernia diafragmática congénita (HDC), es decir, una abertura en el diafragma, lo que hace que los órganos como los pulmones, el corazón o las vísceras no se desarrollen correctamente o no lo hagan en el lugar correcto.

La HDC se puede diagnosticar desde el embarazo, pero en mi caso no fue así. De hecho, en todos los controles me dijeron que Aurora estaba perfecta. Todo empezó a complicarse el día del nacimiento, ya que nació de color azul. Su padre y yo preguntamos a los médicos qué le pasaba y nos dijeron que era algo normal, aunque nosotros no lo veíamos así.

Tampoco cogía el pecho, pero luego entenderíamos por qué: estaba intentando coger aire. Al cabo de 15 minutos vino la matrona y me dijo que se la tenía que llevar a la incubadora porque notaba que algo no estaba bien, lo que era obvio desde el principio. Yo no lo pude ver, pero su padre me dijo que nuestra hija estaba en la incubadora convulsionando.

Aurora nació a las 15 h y se la llevaron de urgencias a las 20 h. Creo que pasó demasiado tiempo hasta que la intervinieran, pero por suerte salió todo bien. Estuvo muchas horas en el quirófano. Al parecer, había nacido con el corazón bien formado pero cerca del hombro, las vísceras donde debería ir el corazón, y uno de los dos pulmones no se había formado correctamente.

Los cirujanos me dijeron que había nacido con una malformación. Recuerdo que me preguntaron cómo podía ser que no lo hubiésemos sabido antes, que era algo que se podría haber visto en las revisiones durante el embarazo, lo que me hizo sentirme culpable de lo que le había pasado a mi hija.

Afortunadamente, tanto la intervención como el postoperatorio salieron bien, y no llegó a tener ninguna afectación a nivel neurológico. Actualmente está yendo a sesiones de fisioterapia porque la cicatriz que tiene en el diafragma ha hecho que este no sea lo suficientemente flexible, así que necesita hacer ejercicios para conseguir esa elasticidad.

Por motivos de seguridad, también me recomendaron no llevarla a la guardería ni al parvulario, ya que, al tener más dificultades para respirar, cualquier virus o enfermedad a la que se expusiera podría ser fatal para ella. Esto cambió todos mis esquemas y planes de vida, pero me adapté: decidí hacerme autónoma y trabajar desde casa para estar siempre con ella.

Además, como soy pedagoga, soy yo misma quien está educando a Aurora. En este sentido, la vida que estamos llevando actualmente a causa de la pandemia no es tan diferente de la que llevábamos antes. Por suerte, he podido apañármelas para que mi hija pueda tener la mejor salud y educación posible, pero posiblemente haya familias que no se lo puedan permitir, ya sea por su situación laboral o económica.

Es por esto que quiero dirigirme a los miembros del Parlamento de las Canarias, ya que soy de las Islas Canarias y son mis representantes en dicha cámara, para que se den más ayudas y acompañamiento a las familias de niños y niñas que, como Aurora, no pueden recibir una educación como la que hemos concebido siempre en España.

Hay otros países donde está más normalizado enseñar desde casa y no está tan estigmatizado. Yo no digo que sea mejor ni peor, y de hecho es algo que en parte no pude escoger, ya que decidí priorizar la salud de Aurora. Sea como sea, familias como la nuestra merecemos que nuestros hijos reciban una educación de calidad, aunque no sea en las circunstancias que esperábamos.